あの…ベンザリンさん? | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

数日落ち着いてたのに、今日は日付が変わってから発作祭りでした…
弱ーいピロッという動きのが延々続いて、時々泣くほどのが混じる感じ。
結局トリクロで眠らせましたが、起きてからも一日中そんなのが続き、トリクロ効く説すら揺らいできました。

打つ手が無い…

そんな中。
先日「新しい発作?が出現した」と書きましたが、これに新展開。
眠前のベンザリンのせいかもしれません。

その発作?は、鼻を中心に顔がヒクッヒクッと動くと言うもの。
先生にも見ててもらって、「発作かも」と言ってたんですが、この動き、一日の内で夜に一回だけ(10分以上続くけど)。
そして、ベンザリンを飲ませるようになった日から出現。
そして、ベンザリンを水で溶いて、口の中に塗りつけた数分後から出現していることに気づいたのが一昨日。
先生に言うも「うーん、でも薬の効果が出るにしては早すぎるしな…」という反応。

昨日、塗りつけてしばらく観察してたら、やっぱりヒクヒク。

今日も同じくヒクヒク。

もしかして、味が嫌すぎるとか!?
にしては10分以上って長すぎるけど。

処方されてるベンザリンはごく少量で、トリクロほどではないにしても、それなりに寝てくれるようにはなったような気がするけど、このヒクヒクは気になるなー(^^;

そして今日、日中ずっとそんな感じだった娘。
ベンザリンはあっても寝れるのか?と思ってたら、看護師さんがスイングラック貸してくれて、メロディ付でゆらゆらされて寝た!
ベッドに移動させたら起きてまた発作祭り再会しそうで怖いので、夜中の授乳タイムまではこのまま寝かせようかな。
そうなると、入院患者でもないのに、病室のベッドに一人寝るというよく分からないことになるけど(笑)
とりあえず、おやすみなさい!