入院7日目の近況。 | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

前回ブログを書いてから、発作の減りは停滞気味。
分かりやすい発作は無くなってきたけど、怪しい動きが続いています。
寝ててもいきなり目を開けて目玉がキョロキョロ、舌をベロベロ、ひとしきり終わったら泣くなんてのとか、寝ながら周期的に手がうにょっと動くのとか、これは発作…なの?と思いながら、とりあえず表にはカウントしてますが、絶対見落としありそう。

そして、ACTHにはつきものの副作用、「食欲亢進」「不機嫌」がここにきてかなりのものになってきました。
食欲亢進のおかげで、嫌いだったミルクもよく飲んでくれるのはまぁ良しとしても、おっぱいからも離れない(母乳中心の混合です)。
抱っこしただけで、胸方向に向かって口を開けて催促。離すと怒る怒る。
おかげで乳首に水疱ができたり…頑張れ私の乳首!耐えろ!

そんな感じなので、この数日で重くなった気がする…と思ってたら、案の定でした。
3日時点で6295gだった体重、本日計ったら6711g。
授乳直後とは言え、増えすぎ!一日100gペース!?
と言うわけで、入院前日にあわてて買っといたおしゃぶりが、現在大変役に立っています。ほんとにおしゃぶり様様です。
ムーンフェイスなほっぺたに食い込んで跡がつくのはご愛敬。

ちなみに、これも副作用か下痢気味で、2~3日に1度だったうんちが、1日に数回出てます。
しかもゆるいので、背中漏れ頻発…
パンパースでしたがムーニーにしようかと思ってます。

そして、夜なかなか寝ません。
毎日ギャン泣きが一時間以上は続き、夜中にもあるので、個室に入れて心底良かったです。
そんなに泣いて寝ないんだと、あなたの大好きなおっぱいが出なくなっちゃうんですけどーと説得したところで、聞きやしないので、格闘しながら寝かせてます。私の方が先に寝ちゃってる気もします。

早く発作(らしき動きも)無くなりますように!
そして不機嫌も落ち着いてくれると嬉しいな( ´△`)