娘は4ヶ月になりました。
このブログ、実はほぼリアルタイムです。
ウエスト症候群と診断されたのが先週。
来週からはACTH治療のため入院予定です。
少し前は、こんなことになってるとは思ってなかった。
あんまり目は合わないし、追視もないけど、ちょっと発達が遅れてるだけだと思ってた。
でも診断が出て、ビタミンB6飲ませても発作は強くなって、昨日からデパケンシロップが処方されたけど、夜は何回も痙攣して…一回の時間が短いだけまだ良かったけど…
これ、治療がさらに効きにくいっていう、非典型的なウエスト症候群ってことなのかな。発症も早いし。
他のウエスト症候群のお子さんをお持ちの方のブログも拝見して、治療後の弾ける笑顔に力をもらってますが、この子はそんな笑顔を見せてくれることはあるんだろうか…なんて落ちたりして。
そして次の瞬間に「いやいや、大丈夫！この子は大丈夫！」って自分に言い聞かせて、でも発作を見てはまた不安になってっていうのを繰り返してます。
未来は誰にも分からない。
だからこそ、希望もあるけど、恐怖も大きい。
どうか数ヵ月後、この子が私を見て笑ってくれるようになりますように…