抱っこ禁止令

ハヤちん、ようやく髪の毛が生えてきた

それでも意識は戻らず、呼吸もまた止まる。


今日は吸入器に入れる生理食塩水が終わってしまい、午後の住診までに間に合わないと思い買いに出かけた。

が。

なかった(T_T)


仕方ないのでお湯に塩を混ぜて冷まし、それを使って吸入した。

少し落ち着いたのでホッとしたのも束の間、よく見るとハヤの鼻の穴が白い。

まさかの塩　∑(ﾟДﾟ)


これは誰にも言えません…



7月に入ってからハヤは何も口にしていないので、高カロリー輸液が入っていてもどんどん痩せていきます。

オムツはMサイズのテープに変えました。

サイズが小さくなることなんてあるんですね(T_T)


「軽いなー」

なんて抱っこしたら、死にかけたし…(ﾟ◇ﾟ)ｶﾞｰﾝ

今は、体の向きひとつで急変してしまう場合もあるそうで

そんな綱渡りの毎日です。


それでも今日はサチュレーション97%、脈拍数145。

先生　「いい状態ですね～」


そんな良い状態なら何事もなかったかのように起きてほしいんだけど。












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追加です

この間、こども病院のベテラン看護師から電話がありました。

「どう？」

ってね。


先週も違う看護師から心配の電話がありましたが、その時は

私　「もう今日か明日みたいで…」

と、答えたんですけど(そう先生が呟いてた)


今度は何て言えばいいのか(-_-)


「元気です」←違うだろ

「順調です」←違うだろ

「生きてます」←(-_-)


人間の生命力は不思議です。



それでも、ハヤは時々目を覚ますが笑うでもなく、ため息をついてたりする。

何故だかいつも手は温かい。


吸引して痰を取ろうとしても、最近は舌で抵抗し(相当イヤみたい)上手くいきません(T_T)

左肺に水が溜まってゼロゼロするので、訪問看護に相談するとすぐに持ってきてくれました。

今度は吸入器。


これで少しは落ち着きました。


後は便秘が酷い(T_T)

モルヒネの副作用らしいけど、もともと薬飲まないと出なかったし。

座薬入れてもなかなか降りてきません


いろいろと心配なコトばかりです(でも痩せない)

看護師さん、いつも折り紙ありがとう。

Wちゃん、綺麗なバラありがとう。

病院のお友達、元気かな。

マイカー駐車場に置きっぱなしだわ








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小児終末期の在宅ケア つづき

末期がんの緩和ケアについて。

実際に在宅ケアに移行する人は全体の10%程度だという。


ハヤが在宅ケアに移行できた理由として、

○死を受け入れていること
○痛みのコントロールができていること
○感染等の問題がないこと
○往診、訪問看護先がみつかったこと

があります。



まぁ、在宅といってもメリットもあればデメリットもあるわけで


メリットとしては、

家族みんなで生活ができる。

それによって気持ちも落ち着ける。

そして家族みんなでハヤを受け入れることができる。

主に『精神的安定』かな。


ハヤの場合、病院にいる時より自宅の方が動きが全然違ってたし。

何より嬉しそうでした。



デメリットとしては、

急変でも家族で対応。

いつ急変するかわからない(モニター付いてないし)

おちおち寝ていられない。

おかげで寝不足…といったところか。


初めての痙攣。
(座薬持ってオロオロしたわ)

初めての痰の吸引。
(これは夜中のスパルタ実践ですぐに習得できたが)

初めてのルート交換。
(すっかり忘れて輸液を空にしたため)

何でも初めての事ばかりで不安もありましたが、パパが仕事を休んで一緒にいてくれるので心強いです


それから、往診、訪問看護の医師、看護師は在宅ケアのプロですが、『小児』においては経験が少ないと思います。

血圧計が大人用だったり(いや、ムリだから)

吸引用カテーテルが大人用だったり(鼻からは入りません)

酸素用マスクも大人用(これは逆によかった)


まぁ、仕方ないのでしょうね。



往診のM先生は、それはそれは優しい先生で、休みの日も関係なく毎日ハヤに会いに来てくれます。

そして、肝心のハヤちん。

一時はサチュレーション60～70をさまよっていましたが、今日は94～97。

呼吸も安定してる。

動かなくなってた手も鼻の穴に突っ込んだり。

酸素用マスク外したり。


（ ・(ェ)・）

そんなでも感動の毎日だ。









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