ＰＮＥＴ

2010年10月15日

病理組織検査の結果が判明した。

『原始神経外胚葉性腫瘍（ＰＮＥＴ）』

名前をきいただけではわからない

先生の説明だと、非常に悪性度が高く、予後が不良（増殖能が高い、再発率が高い）。

腫瘍が胸椎、馬尾（脊髄から出て下肢、肛門周囲、内臓に分布する神経）に浸潤している。

そして腫瘍は多くが残存している状態だった。

その４日後、MRI検査にてハヤの頭部にも腫瘍がみつかった。

２～３日前から変化はあった。

最初は左目だけ半開き状態で眠っていたが、そのうち顔の左側だけ顔面麻痺が現れた。

『あれっ？』と思ってからあっという間だった。

なんとなく予想はついていた。

だけどそんなに沢山あるなんて思わなかったから、MRI画像をみながら吐きそうだった。

『脳神経』に腫瘍が発生、以下に影響が出る。

○視力

○眼球運動

○顔面神経

○三又神経

○聴神経

最初の診断は『神経線維腫症Ⅱ型（ＮＦ－Ⅱ）』

遺伝子異常、腫瘍が多発する。

位置的に手術は難しいとのことだった。

もう絶望的だった。

それから今後の治療について

○化学療法（抗がん剤とよばれるもの）

○放射線治療

通常、放射線治療は３歳以下には（後遺症が残るため）行わないが、救命のため行うこともあるという説明だった。

うちのじいじが８年前に前立腺がんになり、抗がん剤の治療をした。

すごく辛そうだった。髪の毛がワサワサ抜けるのも見てきた。

だけど、がんは今もじいじを苦しめている。

だからハヤに同じ思いをさせるのは嫌だった。

「化学療法をしなければ、どの位生きるのですか？」

バカな質問だ。

だけど、親としてこんな治療をさせるのは耐えられなかった。

「数か月かな・・・」

それもまた耐えられない。

「今までこの病院で化学療法をしない選択をした人はいません」

先生はそう言った。

考えてみたら他に助かる道はない。

化学療法を選んでも生きる確率は少ない。

もしかしたら苦しんで苦しんで死んでいくのかもしれない・・・。

ハヤはまだこんなに小さいのに。

私、こんな思いさせるためにハヤを産んだわけじゃないのに・・・。

すごく辛かったけれど、ハヤの未来を信じて抗がん剤治療に進んだ。