ナツは諦めない
嶺井さんが
糖原病の情報を
ブログで綴ってくれています。
いつまでも
寄り添って下さっている
その綺麗すぎる心と
誠実さに感謝します。
今は何でも
スマホで検索できる時代
ご自身のお子さんや
知り合いのお子さんが
難病だと分かったら
検索するよね
自分が難病だと
告げられたら・・・
情報がなかったら少なかったら
不安になり孤独を感じるはず
見て見ぬふりをしていた自分が
その当事者になったら
どうする？
聞いたことがない病名が
沢山ある
『糖原病』
この病名もそうだよ
それに
『キャッスルマン病』
『免疫介在性壊死性ミオパチー』
何も知らないで
目を背けて
好きなことだけ
自分のことだけを考えて
生きていけるのは
幸せなことだと思う
だけど
みんなに知ってもらいたいと思う
闘っている人もいるんだって・・・
無理なのかな？・・・
自分の娯楽だけを考えて
生きている人は
美しくない
どんなに着飾っても
どんなに綺麗な言葉を綴っても
どんなに美しい言葉を並べようと
どんなに綺麗な写真を撮ろうと
どんな文字も
美しくない
知ってもらうこと
それが難病の方々が
病気と闘っている方々が
その家族が仲間が・・・
少しでも
生活しやすくなるためだと思うから
ナツ間違ったこと言ってる？
糖原病の娘さんをもつ
訳があり今は
アメンバー限定なので
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はらぽこパパさんのブログです。
今は更新が途絶えていますが、
息子君との楽しい日常を
きっとまた更新してくれると思います。
メッセージ、コメントで
つながれると思います。
ぺんぺんママさんも
はらぽこのパパさんも
力になってくれるはずです。
そして孤独じゃないと
自分も頑張ろうと思わせてくれるはずです。
ナツ間違ったこと言ってないよね？