染色体異常 ターナー症候群 | えびすのエリちゃん

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先日
毎年恒例の24時間テレビがありました。



24時間テレビに関しては

お金集めの集団、障害者を売り物にしている
また無理やりに感動をつくっている。

などなど色々な意見があるようですが...キョロキョロ



わたしはですが...
テレビの内容は作られてることが多いと思うし
自分が騙されていてたとしても感動するなら
それで良しと思ってますウインク


だから
今だに時々見ますし
場面によっては感動してます笑い泣き



わたしは
懸命に頑張っている人の姿を見るのが好きなんです爆笑キラキラ






私は今まで20代の頃に
卵巣にできた腫瘍の摘出手術
褐色細胞腫で副腎摘出手術と
2回手術をしました。

両方とも悪性ではなく
良性で済んだことが救いでした。



そして現在は
19歳に発症した甲状腺低下機能症 橋本病
そして脳動脈瘤の治療をしてます。

また18歳の頃からずっと
強迫性障害で精神科にも通院してます。

パニック発作、過呼吸には
随分と悩まされてました。





そして何より
ターナー症候群という障害があります。
(こちらも通院し治療してます)


私が生まれた時、
祖母は私を見て
『この子、人間の子ですか?』
と思わず先生に聞いてしまったぐらい
普通の赤ちゃんとは違っていたそうです。


祖母は産婆さんかと思うぐらい
地域の赤ちゃんの世話をし
色々な赤ちゃんを見てきました。


でも私が生まれた時
私は、
なんとも言えない肌の色をしていて
血色もなく様子もおかしく
今まで祖母が見てきた赤ちゃんたちとは
全く違ったそうです。


『この子は大丈夫なのか?生きていけるのか?』
と思った
と亡き祖母はよく言ってました。




実際、妊娠してお腹の子が
染色体異常のターナー症候群とわかると
大概の方は中絶を選ぶみたいです。


私もターナー症候群の患者会で
お腹の子がターナー症候群とわかった女性から
産むか産まないかどうしたら良いか
相談された経験があります。


その女性は
患者会で実際のターナー症候群を見て
また現実の厳しさを周りから聞いて
中絶を選ばれました。

それが現実です。



中絶を選んだその方を責めることなんて
できないですし
実際にターナー症候群は健常者とは違います。


X Xと2つの染色体があるところ
Xが1つなんだから
そりゃぁ 不都合だらけです。

先ず大きなことは
出産いう夢を諦めないといけない

 X Xの染色体をもった普通の体調が
いったいどんなものかなんてわからない。

X1つ足りない 体調が思わしくない中
ターナー症候群の人たちは懸命に生きてます。



妹もIQ50の知的障害ですが
IQ50の割には
本当に普通に追いつこうと
頑張っていると思います。



私も妹も
障害ということに甘えないで
頑張って生きてます。



こうやって障害をもって
頑張って生きてる人が
出来ないことは周りから手助けしてもらい
生きやすくなり
出来ることを伸ばしていき
楽しさを見つけていけるような
そんな感じになれば良いなぁ~と


24時間テレビを見て思いました。