こんにちは✨
これは私が今もなお、治療している
掌蹠膿疱症という病気の闘病記録です。
この病気を少しでも知って頂きたい
同じ思いをされてる方へのエールとなれば
ありがたい
そんな思いで綴っております。
少しさかのぼります
4月末
膠原病リウマチ内科受診しました
3ヶ月ぶりです
コロナが流行ってから
総合病院の待合室は空いてる気がします
呼ばれるのも早くなってます
4月の時点では手足、身体の痛みはなく
落ち着いていたので
膠原病リウマチ内科の先生には
「いつもとかわりません」
とお伝えしました
そして、ずっとずっと聞こうと思ってた
この先の治療も含めて
「先生は掌蹠は治るとお考えですか？」
先生「いえ、治りません」
断言したんです
私「え、治らないですか？」と聞き直して
先生「この病気は色んなことが原因で起こるし、体調によっても症状がかわるので」
先生の言いたいことは分かります
そして、いつも先生ははっきり言ってくれる
そこはありがたいですが
冷たい感じに聞こえてしまうのは私だけでしょうか
もう、治らないから仕方ないと見放された気分になるのは私だけ？
一緒に頑張りましょうって一言言ってほしかったです
死ぬ病気ではないですよ、確かに
でも病気の辛さはなった人にしかわからない
って閉じ籠ってしまう患者の気持ちを
汲み取ってほしいです
ネットで調べると、完治はないって書かれてるものもあれば
完治するとも書かれてるものもあります
はっきり言って
どっちなんじゃい
って感じです
はい、今日は手足の状態が良くないので
愚痴ってしまいました
そんな日もありますよね