こんにちは✨

 

これは私が今もなお、治療している

 

掌蹠膿疱症という病気の闘病記録です。

 

この病気を少しでも知って頂きたい

 

同じ思いをされてる方へのエールとなれば

 

ありがたい

 

そんな思いで綴っております。

 

あしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあと

2018年6月

 

病院でのビオチン処方で

 

やっとちゃんとした治療になったなぁと

 

少し安心した日々を送っていました

 

精神的には前ほど悩む事も少なくなり

 

綺麗な手で子供と手をつなぎたい

 

ただそれだけの思いで

 

8時間間隔でビオチンを服用していました

 

この8時間っていうのは

 

1日3回の服用だけど

 

血中のビオチン濃度を一定にさせる為に

 

同じ間隔で飲むという理由です

 

私は

6時、14時、22時のサイクルにしています

 

 

その他気をつけていたことは

 

生の卵白は避ける

発酵食品は減らす

重いものはなるべく持たない

ハードな運動は避ける

 

などです

 

生の卵白はビオチンの吸収を妨げるといわれています

 

生の卵白は生クリームにも含まれるんですよね真顔

 

私はあまり甘いものは食べないので苦ではなかったんですが

 

卵かけごはん食べたいなぁと思う事はありました笑い泣き

 

そして、発酵食品ですね問題はあせる

 

発酵食品ていえば

 

納豆、キムチ、漬物、チーズなど

 

私の大好物笑い泣き

 

でも、食べられないストレスもダメですよねえー

 

なので、週1回で曜日を決めていましたグッド!

 

あと、アルコールの多量摂取も

 

アルコールを分解するのにビオチンを消費してしまうとのことで

 

多量はだめなようです

 

でも、私毎日の楽しみがビールなんですよ生ビール

 

なので、これだけはっチュー減らせなかったチュー

 

 

あと、重いものは骨の負担になるので

 

なるべく持たないようにしていました

 

旦那さんがおる時にお買いものビックリマーク

 

そして激しい運動もしない

 

これは元から運動嫌いなので心配なし笑い泣き

 

 

掌蹠は色んな原因説があって

 

自分の原因は何かと調べるんですが

 

原因が見つからない方も沢山おられます

 

私もその一人かもしれません

 

 

あくまでも説なのですよね

 

 

研究が速く進んでほしいなぁ

 

 

 

 

扁桃腺が原因説もありますが

 

扁桃腺が大きいとか腫れやすいとかそういう事は

 

ない体質なので、扁桃腺の手術はしません

 

金属アレルギーは昔からありません

 

歯周病は気になったので、歯医者に通い

 

治療しました

 

これに関しては定期的に通う必要があるかもしれないです

 

便秘や過敏性腸症候群に関しては

 

全く昔から便秘も下痢もしません

 

ただ、腸内環境が免疫に関わっていると

 

言われているのを聞くと

 

腸内環境が悪いのかなぁと思ったりします汗

 

消化のよいものや良く噛む事など

 

出来る事をしていこうと思いますキラキラ

 

このころの手足の様子(2018年6月13日)

 



足の膿疱は急激に増えることもないが、消えるのも遅い



左手の平、小指側、指先に膿疱が一気に増える




右手も同じ



この頃は足もピーク

親指、爪のなかに膿疱ができたのか、触ると痛いガーンガーン

スニーカーも履けず

ガーゼ保護

 関節炎は一時期のピークよりは和らいだが


右腰の痛みが強くなり歩行辛い


足のむくみが時々ある