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日々の暮らし

趣味や子供の習い事など日常の出来事を綴ります

おはようございます。
ご無沙汰しておりました。

11〜12月に扁桃腺摘出で入院し、痛みも徐々に治まりやっと日常、と思っていましたが、
次の治療、ステロイドパルスを早くにと勧められました。
主治医に色々な不信感もあり、転院することにしました。

転院先は仙台の堀田修クリニック。IGA腎症の第一人者です。
1月に予約を取り、ほっとしたのも束の間、主治医に頼んでいた転院データ(紹介状)がまだ出来てないゲロー
7日〜10日くらいと言われてましたが、既に1ヶ月。。
間に合わないんですが、、。
最後はお客様相談室みたいなところの方にお願いして、転院前日の18時過ぎに頂きました。、、
今まで主治医には色々ありましたが、最後の最後で転院してよかったな、と思いました。

気を取り直して、翌日仙台へ。
受付の方も看護師さんもとても感じが良いお願い
ただ、勘違いしていたのが、堀田修クリニックは入院施設がないんですって滝汗
パルス治療するなら、近くのホテルから通いになります、と。それは大変滝汗
提携している東京の病院に紹介してもらうのがベストかなと思いました。

そして診察。
堀田先生、開口一番「状態が悪いから明日にでもパルスしたほうが良いよ」滝汗滝汗滝汗滝汗
なんでも、私は前年までまったくの無症状で、発症したと思ったら、血尿、タンパクとも3+。
活動性の高いタイプのよう。
今まで散々、軽症で20年後の透析を回避するために、、なんて言われてきましたが、
進行もっと早いよ、ですって。

あわよくば、ステロイド治療なくなるかも、、と期待を抱いての受診でしたが、真逆の結果でしたチーン
でも先生から納得いく説明と、方向性を明確に示してもらったので、覚悟が決まりました!

診察中、その場で東京の病院に電話してくださり、
最短で予約入れてもらいましたびっくり

翌週はいざ東京の病院へ!
こんばんは。
退院後、3日が経ちました。

回復具合は微妙、、、昨日は調子良かったけど、今日はまたノドが痛く、
また、味覚障害?苦味を感じるようになってしまいましたガーン
手術時に開口器で舌を押さえつけるため、味覚障害が起こる可能性があるのですが、ここにきて来るとはえーん
早くに治るといいな。

ところで、退院翌日に腎臓内科の診察がありました。
まだ熱やノドの痛みがひどいのに、8時半に病院に行き、4時間かかり大変な思いをしました。
で、腎臓内科の医師からは、ステロイドパルスを速やかに始めたいとのこと。
前回の診察で、ステロイドはできるだけ避けたいので、何ヶ月か数値の変化を見守りたい旨は伝えていたのに、仮に数値が良くなっても扁桃腺摘出とステロイドはセットなので、必ずやると。。
IgA腎症ネットワークというHPや経験者のブログ等、私が事前に調べた感じだと、
扁桃腺摘出だけで良くなる人が40%
パルスの途中で良くなったら、速やかにやめることができる、、などなど
もうちょっと臨機応変だと思うんだけど滝汗
全く聞く耳持ってくれず辛かったです。。

ステロイド治療をやるにしてもちゃんと納得してからやりたい。
そう思って、某サイトで質問したんです。
そうしたら経験者の方からとても丁寧なアドバイスを頂きました。
IgA腎症は指定難病なだけあって、治療が見様見真似の病院も多いそうなんです。
ヘタに治療受けて、結局治らなかったりした方もいるそうで。。
特にステロイドは重篤な副作用があるので、きちんと治療がわかっている医師から受けた方が良いと。
それを聞いて、今の主治医に対する経験不足で余裕がないと感じる不信感もそういうことなんだ、と気持ちがスッとしました。
経験値がないから融通も全くきかないし、患者に寄り添ってもくれない。

仙台に扁桃腺摘出とステロイドパルスの治療法を確立した先生がいらっしゃるので、
ステロイド治療はそちらに転院しようと決めました。

思えば、昨年の乳がんも色々自分で調べて、結局、経験豊富な先生を選んだんだった。
F先生は全国の患者さんからとても信頼されていて、腕も確か。執刀して頂いて本当に良かったと思う。
仙台の先生もIgA腎症では第一人者。診察受けた方は皆さんお人柄と腕に全信頼をされている様子。

今回は命には関わりないし、と安易に近場の病院を選んだが、私の性格からしてもそれじゃあダメなんだなちゅー

10日間長かったー、やっと退院です。
とは言ってもいまだにノドは痛いし、熱が37.2〜38℃の間でずっとあるんですえーん
しかも、術後3日目くらいから顔がザラザラしてきた、、滝汗
抗生剤の薬疹です。。数年前から現れた症状で、目の周りまで及ぶと顔が腫れ上がってしまうのえーん
なので先生がリスクが上がると渋る中、抗生剤をやめてもらうことにしました。
今回も薬工夫してもらったのに出たから、また薬変えても出る気しかしないし。。
感染症も怖いし、薬疹も怖いよ、、ゲロー

ところで、手術後、今まで扁桃腺があった場所がぽっかり穴があいてしまって、ご飯食べると詰まってしまうのです。
これも地味だけど苦痛。。
出そうと思うと、痰を出すような結構なオェ〜をしないといけなくて、
先生に聞いたら、それも出血🩸のリスクあるなー、ってガーン
来週には仕事復帰だし、あと1週間でうまい具合になるといいなぁ。