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日々の暮らし

趣味や子供の習い事など日常の出来事を綴ります

おはようございます。
IGA腎症の治療のため、先週からステロイドパルス療法というものをしています。

ステロイドは副作用がとても多く、今、私が気をつけているのは食生活です滝汗
パルス後は血糖値がとても上がるので、糖質を控え、
さらにはムーンフェイス対策でカロリーも控え、
ただし腎臓の負担を避けるためにはカロリーが少な過ぎても良くなく、タンパク質も控えねばなりません滝汗滝汗
何を食べたらいいの⁉️

先日、1回目のパルス入院を終え、自宅に戻りましたが、とりあえずカロリー計算アプリなるものをインストールしてみました。
あとは何となく糖質オフのパンやデザートをシャトレーゼまで買いに照れ←形から入るタイプなんです。
自宅では1200kcalくらいに抑えてました。(良し悪しは別として、やろうと思えばできるじゃん私滝汗)

食べることの大好きな私は、今まで何も考えずに食べたいものを好きなだけ食べてきました。
それがどれだかのカロリーだったかわかってショックを受けていますゲロー
病気の前に気づけば良かったけど、、仕方ない、、これから正しい食生活をしていこう。。。
でもたまには外食もしたい、、けど、外食したらその日は1食なんてなりかねない。。えーん

今回、2回目の入院中に、栄養指導があったので相談してみたら、やはり栄養が足らないと腎臓に余計負担がかかること、
ご飯などの糖質を抑えた結果、空腹でお菓子を食べてしまう方が怖い、
また、パンやうどん等は塩分が結構入っているので、ご飯はとても優れた食べ物だということです。
要はバランスの良い食事と間食はしない、当たり前のことでした照れ
また毎日1,600kcalくらいは食べた方がいいとのこと、
お菓子も少しは食べたいし、退院したらまた試行錯誤だなぁ。

体重はここ1週間で2キロ減でした。
でも顔は変わりなく、、ムーン始まってる?笑い泣き

金〜日曜日でパルス入院してきました!
一旦退院して、あと2回また週末に入院してきます。
コロナも怖いし、本当は3週間入院したかったな〜。

なんとなく体全体が浮腫んでダルいですが、今のところ元気です。
入院中、同室の方にお聞きしたら、パルス中は意外と元気だけど、内服になってからがきつかったと仰ってたので、油断は禁物ですね。

私は仙台方式というやり方で、パルスをやってるので、退院中はプレドニン内服を30mg毎日服用して、次のパルスまで繋ぎます。
以前の病院ではイタリア方式といって2ヶ月ごとのパルス入院と言われてましたが、
堀田先生曰く、私はそれじゃ効かないと滝汗
そういう意味でも転院して良かったのかなあせる

気になる血糖値は

初日入院後パルス前88
パルス後夕食前空腹時163←インスリン
就寝前174

2日目朝111
夕食前空腹時178←インスリン
就寝前←177

3日目朝114

という感じでした。経験者の方にパルス後は炭水化物とデザートNGとお聞きして昼、夜は食べなかったのですが、(炭水化物大好きだから辛かったえーん)少しは効果あったかな?
パルス後の血糖値が爆上がりは結構焦りました滝汗

これからムーンフェイスも怖いし、家で何食べたら良いんだろ、、と恐る恐るしてます。。で、なんか今フラフラ笑い泣き
ちなみに看護師さんからは普通に食べて大丈夫ですよーと言われました。

週末ということもあるのかな?入院中の尿の状態はまだ聞いていないのですが、
少しでも蛋白が減ってるといいなぁ。
医師達からは、私の状態は長い目でみた方がいいよ、とのことです。一喜一憂しないように、、。

そういえば入院時の検査結果はもらいました。
同じIGA腎症でも、血尿だけとか、色々な症状があるみたいなので、
私と似たタイプの方に、今後の経過が少しでも参考になればと思います。
※いつも蛋白尿3+とか4+とかなのに、なぜか少し良くなってたデレデレパルス前なのに。





仙台に行った翌日、仕事のお昼休みにスマホをみたら不在着信が。
これから行く東京の病院からでした。
何でもコロナ拡大に伴い、入院制限がいつ出てもおかしくないそうで、
できれば1月中の早い段階で入院した方が良いとのこと。
まだ1度も通院してない段階でお電話頂き、初診を前倒しにし、入院前の検査スケジュールを組んでくださいました。
その電話だけで誠実さが伝わり、今までの主治医は何だったんだろう、、という感じですプンプン

私は入院費や仕事の兼ね合いで、2月から入院が良いな〜なんて思っていましたが、
早くに済ませてしまおう!と覚悟を決めました。

仙台に行った翌週にパルス入院決定です。
すごいスピード感!