てんかん専門医にセカンドオピニオンとして受診しました。
無呼吸発作がメインであることを話し、
★難治性てんかんなら、病名(〜症候群)等をはっきりさせて欲しい事
★手術で良くなるならやりたいという事
上記を伝えて、医師の見解を聞きました。
まず、息子は〜症候群と言われる難治性てんかんの脳波ではないと。しかし、良性てんかんの波形でも無いと。
生後9ヵ月と1歳2ヵ月の時のけいれん重積発作のビデオ脳波も見ていただきました。
どうやら側頭葉から棘の波形が出てるみたいで、不随意運動を伴う波形らしいのですが、息子には出ていません。今後、分かりませんが
発作が出ていない時の終夜脳波も撮りましたが、そちらはキレイな波形だそうです。
手術は適用ではないと。
で、薬も息子には合ってないと指摘されました。
その時内服していたのは
1、リボトリール
2、テグレトール
3、デパケン
で、デパケンの量が全く足りてないので増やします❗️
で、デパケンとテグレトールは拮抗作用がある為、テグレトールは今日から中止です‼️
そんでもって、リボトリールも全く効いてないから、徐々にやめていきます‼️
す、すごい！
同じ小児神経科の医師でも、
専門医ともなると、こんなにも見解が違うのか！みなぎる自信
この医師に息子をお任せしたい！そう思いました。
初めて分かりやすく脳波の説明をしてくれました。
薬の選択も、増やすのではなく、替えてくれました。
しかし、セカンドオピニオンをしていただいただけであって、主治医ではありません。
ここだけの話… 先生にお願いしたいです、と伝えました。
しかし、主治医に気を遣ったのでしょう…いろいろ理由を言われ、今後も主治医の元で治療していくように言われました
この先生の元で、もっと早く治療出来ていたら、4〜7月の間の、無呼吸・過呼吸・硬直発作のオンパレードはもっと早く改善していたのかもしれませんが……。
この診察を最後に、
次は6月のけいれん重積発作の後に、ようやく、てんかん治療の主治医になって頂けることを了承してもらう事が出来たのでした。