昨日は、薬が効いていて、一日中寝ていました。
今朝は、6時に起きて、ゴロゴロ転がっていたみたいです。
私が9時に行った時は、点滴を抜かれないように抑制帯をされていました。
熱も下がり、私に笑顔も見せてくれました。
「いないいないばぁ ！」のDVD📀を見て、ケタケタ笑ってました
お昼からご飯も出て
↑
(相変わらず食べず
3口で終了。)
3口で終了。)ラコールを200cc飲み干し、
ブリブリ💩うんちを2回して、
(ラコールのみだしてから、ゆるくなりました。)
寝ました
私…今回の入院でモヤモヤが2つあります。
モヤモヤ①
前回の入院で、フェノバールが減薬されたのが気になっていました。
今回、熱性けいれんを起こした時、一番に頭をよぎったのが、フェノバールの血中濃度が下がっているのではないか、ということ。
しかし、それは、ERですぐに否定されました。フェノバールの血中濃度はしっかりありました。
でも、フェノバールを飲みだしてから、何度も風邪ひいて、熱も今回くらいのは何度か出してましたが、発作は出ていなかったんです。
モヤモヤ②
同じ病院で、昨年5月3日に、肺炎で痙攣重積発作となり、HCUで気管内挿管し、やっと3剤目でけいれんが止まったというエピソードがありました。
この病院を退院後、約1ヶ月後の6月16日に、再び痙攣重積発作となり、救急車で、違う病院へ運ばれました。
けいれんした状態はいずれも発熱していて、意識は、痛み刺激に反応するレベルでした。
この病院では、2剤目で、けいれんを鎮めていただきました。
この時はラボナールという薬が効いたよいです。
で、
昨日の医師の話では、また痙攣したら、1剤目を注入して、それでもイマイチなら、その薬を持続ポンプで注入する。というのです。
は？
息子に効かない薬を、また登場させてどうするんですか？
すいません、素人の私が…
でも、なんか腑に落ちない。
私:「6月に他病院で、ラボナールを使ってすぐに治ってくれたのですが、その選択はないんですか？」
医師:「ラボナールは全身麻酔に使うくらい強いお薬で、当院では、第4位で選択する薬です。とりあえず、次に痙攣したらドルミカムですね。」
え〜〜〜〜、なんでぇ〜、
効かないじゃん。効く薬使おうよ‼️‼️
で、調べてみたら、ERや、病棟での使う薬のルーチンがあるらしいですね
画像お借りしました。
この病院でも、↑この通り、
第1選択:ドルミカム
第2選択:ホストイン
第3選択:ノーベルバール(これはフェノバールと同じだそうです。)
画像をみると、
2剤目で息子の痙攣を鎮めてくれた病院では、第2選択をすっ飛ばして、第3選択の薬を使ってくれたのです。
じぁ、さ、
次けいれんしたら、ノーベルバールで良くない？
なんで、ダメなの？
↑
呼吸抑制があるから、病棟で見れないそうです＿|￣|○
分かるよ、分かるけど、けいれんを長引かせても、得する人いないと思いますよ。
呼吸抑制…そうですね、リスクはあると思いますが、息子、前回使って大丈夫だったから、それで良くない？
はぁー、モヤモヤ。
そして、わたし、行動に移しました。
モヤモヤ①に対して…
てんかん専門医に電話📞しました。
てんかん専門医:
「痙攣を引き起こしたのは、フェノバールを減薬したからでしょう。ある程度、血中濃度が高いくらいじゃないと、痙攣は抑えられませんよ。」
😩
あーぁ、やっぱり…
モヤモヤ②に対して…
6月に入院して、2剤目で痙攣を鎮めてくれた病院に電話📞しました。
私:
「先生、ご無沙汰しております。実は今、熱性けいれんがあって、入院して、その後も痙攣があり、やっと3剤目で止まりました。そちらで使っていただき効いたラボナールをここでは使えないと言うのですまた、けいれんしたら、息子には効かないドルミカムを使うと言って、全く取り合ってくれません。」
また、けいれんしたら、息子には効かないドルミカムを使うと言って、全く取り合ってくれません。」その時の担当医師:
「大きい病院だと、それぞれの科で考え方が違うので、統一されていないのでしょうね…
しかし、効かないと分かっている薬をあえて使わなくてもいいと思います。
そちらの神経内科の◯◯先生は、僕も知っているので、もし良かったら、僕からも話しはいつでもしますので！伝えてみてください！」
なんて、良い先生なんだ！
テンパって、外来中に電話し、わずらわしいと思ったはずですが💦
しっかり話しを聞いてもらい、しかも、担当医に電話で話してもいいとまで言ってくれました
これ以上、迷惑はかけられません！
ちゃんと、自分で言います！
担当医師と話しをしたのは、夕方16時過ぎ。
モヤモヤ①に対して…
私:「てんかん専門医に電話しまして、フェノバールの減薬が原因だとおっしゃってました。やはり、フェノバールは元の量に戻して欲しいです。」
モヤモヤ②に対して…
私:「◯◯病院の◯◯先生に電話をしました。やはり、前回の痙攣を止めたのはラボナールでした。
どうにか、第1選択のドルミカムをラボナールか、または、今回、第3選択で使用したノーベルバールにしていただけないでしょうか？」
すごい勢いで、ダダダーっと話したので、一度話し合いますので、お時間を下さい。
と言って、再び話しをしたのは18時頃。
担当医:
「ご心配をおかけしまして、すいません。てんかん専門医に電話しましたが、もう繋がらなくて…でも、もう夕方からフェノバールを元の量に戻しました。
また、痙攣時の使用薬ですが…こちらも統一されてなくて、ご心配をおかけしました。第1選択にラボナールは、やはり呼吸抑制や徐脈のリスクがあるので、
第1選択:ノーベルバール
第2選択:ホストイン or ラボナール
という順番で使わせて欲しい。
ラボナールはかなり熟練者が使う難しい薬なので、ラボナールが使える医師がその時に担当するかは分からないですが…。
という事で、
モヤモヤ晴れました☀️
やはり、息子にはフェノバールがあっていて、減薬しちゃダメだったんですね
ごめんね、息子くん。
不安な事は、ちゃんとガツガツ突っ込んで言わなきゃって反省しました。
そして、腑に落ちなかった、痙攣時の使用薬品の選択順位。
ドルミカムは効かないってちゃんとカルテに書いて共通認識していただける事になりました。
息子、夕食5割食べられました
エライ！
熱も無く、36℃台。
明後日、退院予定となりました。
もう少し頑張ろうね