てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから -26ページ目

てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

2018年1月11日

熱もすっかり治まり、痙攣もない事から、退院できましたウインク

まだ痰がゼロゼロしてますが、いつもの事なので、家でせっせと吸引してます。

5日間の入院中、痙攣重積発作になりかけ、一時はHCU→気管内挿管→人工呼吸器管理になりかけましたが、ノーベルバールが効いてくれて、病棟で踏みとどまってくれましたニヤリ

次もし痙攣が起きてERや病棟へ運ばれても、一番にノーベルバールを使用してくれるように、電子カルテで、どの科の医師でも共通認識してもらえるようになりましたし、

あとは、痙攣を起こさないよう、服薬コントロールを、てんかん専門医と共にしっかり管理していきたいと思います。



ラコールで、お腹がゆるく💩なってしまうので、
エネーボを交互に飲むように処方していただきました。

エネーボも飲めているので、しばらくはこのコンビで体重を増やして行きます。
(ごはん食べてくれるのが1番だけどショボーン)


2018年1月12日

2歳1ヶ月ですが、未だに一人で立てません。
身体障害者手帳 1級 です。

手帳を利用して、バギーと姿勢保持椅子を作ります。

今日は試乗させていただき、採寸して、カラーも決めて来ちゃいました。口笛

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低緊張な息子も、前方へクニャっとならず、ズリ下がったりもせず、いい感じです。

嫌がらずに座っておりました。

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主食のラコールもティルトして、いい感じに飲めてますおねがい

息子、一応、ストロー🥤でも飲めますが、なぜかラコールやメイバランス等は哺乳瓶でしか飲んでくれませんキョロキョロ

この味は哺乳瓶🍼ってこだわりを持っているのかな?

バギー(写真撮り忘れた💦)は、軽くて折りたためるものをリクエストしていました。ワンオペ育児の私にとって、非常に重要なポイントですチュー

ピグレオⅡ というバギーにしました!

こちらも嫌がらずに乗ってくれて、やはり、普通のベビーカーに比べて、格段に姿勢が良くなりますラブ

どちらも小学校に上がるころまで使えそうなので、大事に、そして、いっぱい使っていこうと思います。

でも、申請してから発注になるので、数ヶ月かかるみたいですね。フルオーダーではないので、半年はかからないみたいですが…。

年明け早々から、ヒヤヒヤした日々でしたが、退院できてホッとしました。

また、来週から療育園で、リハビリ&お友達と楽しく過ごそうねラブラブ