一般病棟→退院^ ^ 薬の調整について | てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

2018年4月7日

朝9時ごろ、PICUのクラークさんから電話があり、一般病棟に移れるとのこと。

良かったえーん
やっとベッドの調整が済んだのね‼️

お昼過ぎに病院に向かいました。

お昼からご飯も始まっていて、完食したとのことびっくり

しかし情緒不安定…かなりストレスが溜まっているんでしょう…

ずーーーーーーーーーーーーっと泣いてますえーんえーんえーんえーん

抱っこして、ちょっと落ち着いたかな?って思っても、何かを思い出したかのように泣くガーン

DVD📀「いないいないばぁ!」
効果なく泣く滝汗

おもちゃ、絵本…
全く効果なく泣くチーン

夜、寝る間際まで、泣く、ちょっと泣き止み、泣くの繰り返しでした笑い泣き

2018年4月8日

ご飯も毎食9〜10割食べれていたので、点滴は外されていましたが、

抗生剤の投与があるためと、
発作の際につかうため、

右腕の静脈血のルートはシーネで固定されていました。

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しかし、このルートがちょっと漏れているかもしれない。と看護師さん。

「抗生剤が経口で大丈夫か医師に確認したら🆗だったので、お注射は終了です!」

それは、嬉しいのですが、使い物にならない静脈血ルートはそのままシーネで固定。


チーンチーンチーンチーンチーン

は、外してくださいよー🆘

少しでもストレスを無くしてあげたい!

でも…

「発作あった時に使うかもしれないので、とりあえずこのままで…だそうです。」
と看護師さん。


看護師さんに無理を言ってもしょうがないけど、

使い物にならないルートを保存するより、
スパッと外すか、取り直してよ…


て言っても
ダメか…


諦めよ〜ショボーン


この日も息子は情緒不安定。

普段あまり泣かない息子。

かなりのストレス。

散々泣いた後、やっと眠りについて私も帰宅。


2018年4月9日


朝一で面会に行きました。


ベッドに息子…いないガーン


こんな朝からシャワーでもないだろう…


どこ行った?



いたーーーっ!



「必殺‼️ナースステーション前に放置」



すいません、看護師さんも限られた人数でお仕事されてて、

きっと、情緒不安定な息子、朝から泣きまくりだったのでしょう…


こ、これは、何が何でも今日連れて帰ろう‼️心に強く思い、

看護師さんにお願いして、医師に伝えてもらいました。

医師も承諾してくれ、急いで念のための血液検査と退院処方をいただき退院しました。


バタバタと慌ただしく退院させていただきましたが、

今回の痙攣対策として、熱性けいれんによく効くデパケンを増やすという結論に至ったそうです。


でも、デパケン効いてないし…
やめて行く方向なんだよなぁ…


そして、エスクレ注腸したあと、うんち💩が出て、あまり効いてなさそうな時は、ワコビタール座薬を重ねて使用する。


この2点が変更となり、退院となりました。