2歳0ヶ月21日
ご飯は食べたり食べなかったり…
でも、ラコールやメイバランスは飲めているので、
入院時 9030ｇでしたが、入院中、飲みだしてからは、9303g→9540g→9700g
と順調に体重が増えて、抱っこしてもズッシリと重みを感じられるようになりました。
いつまで、このドリンク頼りなのかは本人のみぞ知る…という感じですが…
とりあえず、食欲に関してのモニターは終了となり、引き続き、家でもラコールを飲むようにと、ダンボール6箱(1ヶ月分)を処方していただき、持って帰ってきました
病院で荷台が無いとのことで、看護師さんに処置台(銀色のキャスターがついてる、よく病室においてあるやつ)をお借りして、ずっしりと重いダンボールをガラガラと車まで押して運びました！
睡眠時無呼吸に関しては、
医療チームのドクターの中には、
「何度も入院していて、風邪の治りも悪く、様々なエピソードをお持ちのお子さんなので、やはり、CPAPの導入は必要なのではないか。」
との意見があると主治医から言われました。
しかし、家にその機械を導入するためには、様々な手続きが必要で、
・機械自体の設置手続き
・在宅医、在宅看護の手続き
・親への機械使用の手順指導
等々あり、
最低でも、さらに、入院が2週間伸びる。
平均すると3〜4週間手続きにかかるので、年内の退院は無理でしょう。
え？
そ、そんなに時間かかるの〜？
無理、無理、無理です
息子も元気になって、退屈になって来ていますし、新しい療育先にも行かせてあげたいし(本当は12月１日からの利用でしたが、入院したので行けず
)
)なにより、今までの入院と違い、風邪ひいても無呼吸発作が出現せず、人工呼吸器のお世話になっていません！
薬が効いているのでしょう！フェノバール
なので、主治医には、今回はCPAPの導入は見送らせていただきたいとお願いしました。
主治医も体重が増えて元気になり、夜間の無呼吸も改善しているので、今回は見送りで大丈夫👌と言ってもらえましたが、
次回、また風邪が重症化するようなエピソードがあれば、導入する事になりました。
風邪はひきますし、弱い子なので、ゼロゼロも引きずります
この冬は、親の見極めも重要ですね。早め早めの対策をして行きたいです。
息子の風邪対策グッズ🤧
・加湿&ネブライザー
・吸引器
・大事な酸素&酸素マスク
・サチュレーションモニター
無呼吸発作に効いてくれているフェノバールについて…
この薬、筋緊張を和らげる作用もあるらしいのです。
息子は低緊張。
フェノバールの血中濃度がかなり高かったらしく、60mg→45mgへ減量しました。
ふ、不安。
発作、出ないよね？でも、低緊張を更に強めて呼吸が苦しくなるのも嫌だし…
先生！信じます！
宜しくお願いします
そんな、こんなで3週間という、長い入院期間となりましたが、息子は元気に退院できました。
アメブロで同じ原因不明の運動発達遅滞のお子さんをお持ちのママさんに、新しい療育先を紹介していただきました。
息子のために始めたブログ。
このように、繋がれて本当に感謝です。
これからも、同じ悩み、同じ苦しみを共有して、自分だけじゃない、みんな頑張って生きてるって、ブログを通して繋がって行きたいと思います！
病室でも元気につかまり立ち！
退院した日に回転寿司に行きました。
回るお皿に興味津々⁉️