遅くなりましたが、今年5月に生まれた次男(以後「あーや」と呼びます。)のことについて振り返ります。

妊娠中から先天性心疾患が見つかり、重度の左心低形成症候群だと言われていました。

出産時も、生きて生まれるか分からないと言われていましたが、無事産声をあげて出てきてくれて、その後すぐに検査に連れていかれました。
旦那さんは生まれてすぐにちょっとだけ抱っこ出来ましたが、私は出来ませんでした。

あーやは生まれてすぐに手術をしないと助からない命でした。
しかも最初の手術が人工心肺を使うリスクの高い手術。
その手術をするまでに2回も心臓が止まりました。
何とかその度に蘇生してもらい、あーやは助かりました。

そして何とか1回目の手術を終え、生後1日目からICUに入院しました。

開胸したまま数日耐えて、2度目の肺動脈のバンディング手術をしました。
これが生後4日目でした。


それから数日は順調に薬が減ったり人工呼吸器が取れたりして、良い方向に向かっていたのですが…

ある日から胸水が出始めて、乳び胸になってしまいました。

それからはどんどん体重も減ってしまいガリガリになってしまいました。


更に追い討ちをかけるように、左心低形成の子は絶対閉じてはいけない動脈管が閉じ始めてしまい、緊急で動脈管にステントを留置するカテーテル治療をすることになりました。

しかし前例がない程体重が少なかったあーや。
カテーテル治療を始めるとすぐに血圧が下がってしまい、カテーテル治療は中止になってしまいました。

結局ステントが置けなかったので、薬を増やし続けて無理矢理動脈管を開けておくことになりました。


次回に続きます。