人生2度目の難病③



前回の続きですうさぎスター


強めの解熱鎮痛剤の効果もなく再び病院郵便局に伺い、先生になんとかMRIを撮って下さい(骨髄炎かもと目星をつけていて、骨髄炎だったらMRIじゃないと所見がでないらしいから)と懇願し、撮って頂けることになりました歩く桜



そしてMRIの日が来ました。
金曜日の午前中にMRIをして来週の月曜日には
結果をお伝えできると思います。と伝えられました。


熱はいまだに続いており40度に達しそうな
毎日が続いていました無気力
歩行もかなり困難で車椅子レンタルできない
のかなぁ…と考えるくらいの痛みが続いてました。



そして迎えた月曜日。
診察室に入った時に先生の感じが違うな。
と、感じたのを覚えています。


以下

先生👩‍⚕️

わたし🐸


🐸(コンコン)『失礼します。』

👩‍⚕️『〇〇さん、おかけください。
MRIの結果が出ました。
まずはこちらを見てください。』

その時の写真がこれです。
(苦手な方は飛ばしてください)アセアセ






🐸『まっ、、、しろ、、、です、、ね。。。』

👩‍⚕️『はい。この白くなってらっしゃるところが炎症のところです。あと、脚、かなり痛いですよね？』

🐸『はい…。前からずっと、、痛いです。』

👩‍⚕️『この、ここの、部分。骨にヒビが入ってます。
骨折と言って差し支えない程のヒビなのでかなりの痛みかと思います。』

🐸『………はい。』

👩‍⚕️『この画像だけですとこれという断定は出来かねますが、恐らく、〇〇さんの仰ってた通り、骨髄炎かと思います。』

🐸『(え、やっぱり？え？そんな感じ？え？全然この前と態度違うし、あれ？てかやっぱり骨髄炎じゃん！怒り)
…………はい。』

👩‍⚕️『今後色々と病気のことを調べる為にも、すぐに入院して頂けたらなと思うのですがご都合いかがですか？』

🐸『………あ。明日からでも大丈夫ですか？』

👩‍⚕️『はい。大丈夫です。入退院ステーションに診察終わられたら向かって下さい。今後は病棟内で診させて頂けたらと思います。』

🐸『……はい。ありがとうございました…。』
(いや謝って欲しいとかじゃないけど…もう少し
申し訳なさそうにするとか…ない、、んだ。)


という感じで翌日に入院しました郵便局
色々な検査を重ねてわかった病名は

＂指定難病270番
慢性再発性多発性骨髄炎＂  

でした。
20歳を越えての発症例は極めて珍しく
小さい頃に患った

＂若年性リウマチ(全身型)＂
＂指定難病107番
若年性突発性関節炎＂

(今は呼び方が下の呼び方に変わったようです。)


との関連もありそうとのことで、
そちらの病院は研究に力を入れられてる
病院だったこともあり細かく色々な検査を
して頂けて症状もかなりよくなり
今ではたまに関節痛と熱が出るくらいに
落ち着きました。



それでも、今でも、初診で診ていただいてから
MRIの結果が出るまでの期間のあの悔しさは
忘れることが出来ません。


確かにわたしは医療の知識もなにもない
ただのひとりの患者です。
今やネットでかなりの情報が集まるこの時代に
この病気では？と疑うことはそんなに
いけないことだったでしょうか。


今回新しく、

＂指定難病226番
間質性膀胱炎ハンナ型＂

と診断されるまでの間にも
色々な病院の方にそのような
理不尽な扱いを受けました。


それこそ、あまりの辛さに
2度、夜間救急に運ばれた時ですら
この病気を知らない医師の方がかなり多く


『ただの膀胱炎でしょ？抗生物質飲んでないの？』

『尿にも血液にも異常はないです。
あれですかね。ストレス結構抱えられてたりしますか？心因性のものかもしれませんね。』

『間質性膀胱炎の所見は見当たりませんので、過活動膀胱だと思うのであまり排尿のことは考えずお過ごしください。』



色々な言葉を言われました。
あまりの痛みと残尿感と尿意に
参っていたわたしには泣くことしか出来ませんでした。


きっと、私と同じ気持ちや辛さを抱えてる方が
いらっしゃるんだろうな。
お医者さん1人に対して、毎日かなりの数の患者さんを診なければいけないんだから、そりゃこういう対応だよな。
その気持ちもあります。
それでも、もしかしたら、の可能性を提示してくれる
お医者さんがひとりでも増えたら嬉しいです。
その気持ちで2度目の難病に罹った時のことを書かせて頂きました昇天



長々と書きましたが
最後までお読み頂けてありがとうございます乙女のトキメキ


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