最近は、ちーくんが寝ている時や
モンモンとする時は
本や詩を読んだり
その日に作った料理のカロリー計算を
したりしてます
（地味な毎日やな
）
診断前後の生後1・2ヶ月のときは
先輩のブログ
先輩のインスタ
プラダーウィリーの本
ネットに上がってるプラダーウィリーのレポート
を読みまくってました
しんどい事実を知ることで
自分を傷つけて落ち着くみたいな
危険な読み方（新しい本の読み方
）
をしてましたね…
読んだ本に関しては以下の通り
①長谷川知子監修「プラダー・ウィリー症候群 先天性疾患による発達障害のことがわかる本」
②中村昌代編「希望をかごに詰め込んだ子供たち プラダー・ウィリー症候群のわが子とともに」
③アイヨシ・ユーコ作「ぼくを 少しだけ 分かってほしい」
あとは竹の子の会が刊行している
・母親たちの記録集2
・PWS児子育てガイドブック
を読みました
（まだプラダーって診断されてないのに①②をAmazonでポチった自分
「どうせプラダーウィリーでしょ」って諦めと怒りを感じて荒れてたな
）
読んだ中でも特に忘れられないのは
③の「ぼくを少しだけ 分かってほしい」
（図書館で借りました！）
子ども目線で世界が切り取られていて
本文もよかったのですが
一番響いたのは「あとがき」
あとがきより一部抜粋すると
子どもたちは、
PWSの子どもたちの長所（きちょうめん、頑張り屋、動物が好き、優しい…など）を見つめていただく周りの方々の、温かい、眼差しを何より必要としております。「愛情」と「信頼」が効く不思議な病気、と言われる由縁でもあります。
プラダーウィリーって
「愛情」と「信頼」が効く不思議な病気なんだ
と雷に打たれた気がしました
どんな発達障害にも大事だとは思うけど
よりプラダーウィリーの子には
大事な気がしている「愛情」と「信頼」
（まだ言葉で説明できない。直感的に思っているだけ。何でそう思うんだろ…
）
読んだ時に
あー私って神様に試されてんのかーって
思いました
あとは
子どもを育てるうえで一番大事なことを確認させてもらったなという感謝
と
果たして私はそれができるのか？っていう恐れ
を感じましたね〜〜〜
ちーくんが
「僕は愛されている」
「僕は信頼されている」
と思って安心して生きていくために
私にできることって何なんだろ
親になるって
想像以上に大変で、怖くて、楽しい