初めての帰省に、退院後初の救急車&10日間入院。バタバタの生後6ヶ月でした!RSウィルス恐ろし😱




【ミルクについて】

ミルク🍼は170ml✖️5回。口からの平均は、80ml。大体30分はかかる😭口唇口蓋裂用の哺乳瓶を、左右の奥歯に当てると噛んで出して、飲めることを発見!高口蓋だから、疲れてくると上手くミルクを押し出せないのかも。



【離乳食について】

離乳食🍴は1日に1回。10倍がゆ大さじ1.5➕野菜大さじ1➕野菜のスープ大さじ1くらい。粘度が高いとオェってなるので、お湯でややサラサラめにしている。桃とりんごをあげたら、好きすぎて他のものを食べなくなったので、果物は封印。みなさん、果物はいつ頃からあげていましたか😭??



【身体面】

首座り7割程度(前側の筋肉が弱いから、首は座ってても座っているように見えないとのこと😭腹筋つけないと💦)

うつぶせ時に、肘と腕で身体を支えられる

寝返りは1日に3回くらい

腕をブンブン振り回す(当たると結構痛い笑い泣き

鏡で自分の顔を眺めて喜ぶ

よく叫んだり唸ったりしている(男性ホルモンの影響か…性格なのか…)

「タッチー」って言うとタッチしてくれる

自分の足を触るようになってきた



【通院関係】

①頭は、かなり歪んでいるとのこと。ただし、病気からくる斜頭ではないので、発達面に異常はない。見た目が気になるのであれば40万円でヘルメット治療ができる🫠(治療する場合は生後10ヶ月以内に。顔の歪みではなく、頭の部分が治る。)斜頭が、斜視や側弯につながるわけではないとのことで、ヘルメット治療は見送ることに…でもPTの先生は顔まで歪んできたら側弯が心配だから、ヘルメット治療考えたほうがいいよと言っていた💦いろんな説があるのでしょうか…生活の向きを全て逆にすると、緩和するとのことで、試行中。あとは、寝かせておく時間を短くするとよいそう!見送ったけど、判断に自信なし。



②水腎症は、腎シンチなどの結果も出て、両方の腎臓が機能してることはわかった。左側の尿管流の手術は、全身麻酔になるので一歳以降に。



③停留精巣の検査終了。全身麻酔になるので、一歳以降に手術予定。



④握り母指は改善!ただし親指の腱が弱いようなので、毎日指のマッサージを💆



⑤筋性斜頸は、復活する場合もあるが、今のところ治った!



⑥男性ホルモンは、5ヶ月目から月に1回投与。3回投与予定。1回目の投与で、平均近くまで小陰茎が改善。



あれ?もう1ヶ月経った?

家にいた??ってくらい、あっという間だった

1ヶ月でした魂が抜ける

健康に、安全に暮らせるのが一番ブルーハーツ