12月15日は、年内にやり残したことを
書き出すのにピッタリ！とラジオで聴き実行
ちーのPWSに関しては
☑️ここまでの動きの振り返りをして
来年以降の見通しをもつ
☑️保険を探して加入するか決める
☑️行政に行って、わからないことを聞く
☑️障がい児を育てるための
ライフ&マネープランを立てる
が残ってるな〜と思って
行政に行って質問しまくり
振り返り&見通し立てを行ってみました
私、ちーの福祉制度調べたり、
人生で初のFPさんへの相談をしたりして
初めて「大人になった」って思えました
仕事をし始めた時も、楽しすぎて
一生懸命すぎて毎日が終わってたので
あんまり大人になった実感もなく…
今、やらないと生きていけないことをやって
初めて大人になったな
って思ってます
って思ってます情けないけど
ここまでの振り返り
PWSだってわかってから思ったのは
「これから先、どうやって生きていけば
いいのかという具体的な動き方が知りたい」
ということでした
そこで先輩たちのブログを読んで
申請関係とか病院関係を時系列にまとめて
毎日苦しみながらも、どうにか生きてこうと
プランを立て始めました
だから私も次の方のために
「ちーと私たちはこうやって進んできた」
という具体的な動きを
残しておきたいと思いました
PWSは個人差の大きいとされる病気だし
住んでいる地域によって申請関係や
通院の仕方なども全く違うと思いますので
あくまで「参考程度」で考えて欲しいです
特にちーは、成長グラフを超すほどの
体重と身長で生まれたのですが
低形成が多いのかなんなのか…
腎臓•小陰茎•指•首•耳•目と
さまざまな通院が入ってきたので
通院しすぎのタイプだと思います💦
何度も書いてしまいますが💦
あくまで「参考程度」でお願いします🙇
これからの見通し
書いてみて思いましたが
身体の検査関係は、基本的にはお医者さんから
言われるスケジュールで動けばいいので
よいのですが
行政の申請関係は、自分から情報を集めに
いかないといけないので
大変ですね
親だから当たり前にやりますがね
やることはやりつつ
楽しむことは全力で楽しんで
2026年は
より楽しい1年にしたいと思います