下調べと質問を考える


GCU退院後にあった保健師さんの
家庭訪問のときに
福祉制度についてわかる資料と
保育園入園のことがわかる資料と
ヘルプマークをくださいと事前にお願いしました


そして保健師さんからいただいた福祉の資料は
この二つの冊子


もちろんインターネットで見られるように

なっていますが、私は資料を紙媒体で

読み込みたい古い人間なもので、助かりました笑い泣き




この2冊を読み込んで、質問を考えたうえで
市役所に突撃しました🏃‍♀️💨


 制度についてわかったこと


PWSが関わる制度でわかったことは
以下の通りでした。
(網羅しきれてないと思います💦)


①「小児慢性特定疾病医療費助成制度」
→PWSの場合は、成長ホルモンを投与していれば申請できる。ただし、ちーは男性ホルモンを投与しているので、成長ホルモン投与前に申請ができる可能性があり。病院のSWさんに確認中。


②「身体障がい者手帳」
→もっと大きくならないと診断できない。
(プラちゃんは「体幹不自由」に該当するのかな?身体障がい者手帳についてご存知の方、教えていただきたいですえーん


③「療育手帳」
→基本は3歳以降に検査をするが、生まれもった病気がある場合はそれより前に検査して申請が通ることもある。ちーは1歳になったらすぐ検査するつもり。自治体によって判断基準が違う場合があるのと、本人のIQによるので、同じプラちゃんでも等級が違うことがあるとわかった。


手帳を取らないと、次の手当などの話に
進めないことがわかりました泣き笑い無知の極み



 手帳が取れたら申請できるもの


①「心身障がい者扶助料」
→障がい者本人がもらえる手当。これは本人の所得制限によるので、貰えるはず。


②「障がい児福祉手当」
→扶養義務者の所得制限がある。


③「特別児童扶養手当」
→扶養義務者の所得制限がある。


④所得税における「障がい者控除」
→控除の申告を行うことで、所得から障がい者控除が差し引かれる。


今のところ、PWSの幼い子が関わるのは
これらの制度かなと思ってます💦


窓口でも「PWSの子はどんな制度が適応されるかなどがまとまっている、マニュアルがあったりしないですよね??」と聞いてみましたが、もちろんあるわけない笑い泣き


PWSの子は、大体この時期にこの申請をする!
みたいなマニュアルがあれば楽なのに笑い泣き


個人差あるし、バリバリ個人情報だし
制度改正したら修正しなきゃだし
自治体によるしだから
マニュアルは作れないのはよくわかる💦


だから、ここに細々と残しておきます鉛筆


(不足してるだろうし、間違っているかもしれないので、皆様の住む自治体に問い合わせされるのが1番でございます🙇💦)