【心疾患】ハアハアするので【両大血管右室起始】 | 母と子の闘病記■発達・心臓・糖尿病■

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長男(高校生)なあちゃん(自閉スペクトラム中学生)隊長(心臓の難病)私(糖尿病)の病気や生活の記録

前からハアハアすることが多かった隊長。
三尖弁の逆流が減ってからは元気になったしハアハアも減った・・・と思っていたけど、やっぱりハアハアしています。


まあ、動き回る体力が出てきた→動き回る→ハアハアする、といった感じで、ゴロゴロしている分にはハアハアしていません。
でもほぼ1日中ハアハアしている日もあったりしてちょっと心配です。


疲れた日の翌日なんかは特に酷くて、午前中は起き上がるとハアハア。
特に酷い日は唇が真っ白になってしまって、座っているのもしんどく、ご飯も食べられず・・・

半日くらいで良くなったのですが怖かったのもあり、サチュレーションを測るパルスオキシメータを購入しました。



寝ている時は90を越える事もあるサチュレーションですが、遊んでいるときは80前後。
ハアハアしているときは70台のようです。
ちゃんと波形も出ているし、しっかりはかれていると思うけど、思っていたより低いなという印象でした。

病院ではかるときは、外来では90近い数値が出ます。
たぶん、車で30分座っている→病院到着からサチュレーションを測るまで抱っこかベビーカーでずっと安静にしているから高めなのだろうと思います。

80前半の数値が出てもしばらく安静にしてはかり直したりするので、カルテにはだいたい80後半から90の値が記入されています。

先生はその数値を見て「大丈夫」と判断していると思うのですが、実は思った以上にしんどい生活をしているのではないかと気付きました。
今週外来があるので先生に相談してみようと思います。

せっかく酸素を使っているのだから、ハアハアしているとき=サチュレーションが低いときに流量を増やせたらラクになるんじゃないかなぁ?
でも流量を増やすことにリスクもあるのかな?ということも聞きたいです。



一番最初の退院の時も、家でサチュレーションをはかれた方が良いんじゃないかと思っていました。
でも先生に、はかってもどうすることも出来ないし、数値に一喜一憂しても仕方ないというようなことを言われて納得し、購入しませんでした。

今も状況は変わらないけど、普段のサチュレーションを知った上で体調不良時の受診の判断に使いたい=数値に一喜一憂しない、そんな自信がついたから購入に踏み切れた感じです。



入院中(グレン、カテーテル、三尖弁など毎回)、常時サチュレーションをはかっていたときも、起きているとサチュレーションは80~85で、食後は75~80くらいの事が多くありました。

看護師さんには「顔色はそんなに悪くないのにねー」と毎回言われています。
家でも顔色は普通。
でもハアハアしている。
入院中はいつもサチュレーションが低いけど、退院すると上がるのかなと思っていたけど、どうやら違うようです。
ごめんね、隊長。