今日は朝から
家族みんなで市内の病院へ🙌
先月末、いっちゃんが生まれてから
疑いのあった『軟骨無形成症』
産後に遺伝子検査を依頼し、
先月10月末に検査結果が出た。
1パーセントの望みも叶わず
疑惑は確定へとなった。
ただ、産前に伝えられた時と比べると
ショックの大きさはそれほどなかった。
それは、この病気ごと丸々ひっくるめて
我が子なんだと受け入れ始めたから
なのかなと思う🥲✨
午前中の通勤ラッシュを避けて
落ち着いた頃に自宅を出発✊💨
今日は主人も仕事を休んでくれた🥲🙌
いつものかかりつけの病院とは違い、
市内のおっきな病院でないと
担当して下さる先生がいないため
車で片道一時間ほどの病院へ。
あっちゃんも行くとなると
おやつ、飲み物、オムツ、着替えの
4セットとともに
いっちゃんの荷物、
バギーとベビーカーも乗せ
車内はギュウギュウ大荷物🥹💥笑
行きは後部座席で授乳しながら向かい、
着いた頃にはいっちゃんは
落ち着いていたものの
あっちゃんは院内大騒ぎ🤣💔💦
診察室で先生から薬の説明、
投与の流れなど話を受けていたが、
あっちゃん大泣き＆大暴れだったので
主人とあっちゃんは退室🙏🫠
ブラブラ歩かせて
先に昼に行ってもらった😂
本当は主人にも話を聞いて欲しかったが
私がしっかり聞いて伝達すれば良いやと🙏🥲
授乳を挟みながら、
新薬であるボックスゾゴ
2週間分を薬局へ取りに行き、
午後からいよいよ注射の練習へ。
あっちゃんはお腹が満たされ
少し落ち着いたので、（笑）
午後からはみんなで処置室へ向かった☺️
すると、看護師さんがあっちゃんに
色々ビデオがあるよ〜😊
何か観る？
と言って下さった🥹🙌
たくさんある中に、
最近ハマっているトトロがあったので
それを流して頂くと
あっちゃん大声で歌い出す😆（笑）
それを聞いて
看護師さん達大笑い🤣♥️
その場の空気が和んだところで
注射の練習指導がスタート🙌😅
たくさんパーツがあり、組み立てて、
手順を覚えるのが大変だったが、
説明書や練習キットまで丁寧に
付いていたので、
自宅に帰ってからもゆっくり練習出来るし
有り難かった😂🙌
そして練習を３回行った後、
看護師さん、担当の先生に見守られながら
いっちゃんに本番の投与🙌😂
主人にフォローしてもらいながら
何とか一回目の投与が終了🙌😅
11/7は、
記念すべき治療開始の日となりました!
いっちゃん、モチロン大泣きだったが
良く頑張ったね〜〜😭✨✨
とギュッとしてすぐに授乳室へ🙌🌼
すっごく緊張したし、
まだまだ注射💉なんて
ぎこちなく慣れないけれど
明日からは毎日この注射をするんだなと。
そして薬は常に冷蔵保管らしいので
かなりスペース使う事に🤣💦💦
帰りに主人と話をして
年内までに今の小さい冷蔵庫から
大きい冷蔵庫に替えよう!!
とサクサク話は決まった✊😅笑
今日はバッタバタな1日だったなぁ〜🤣💥
けれど、家族の絆がより一層深まった
とても濃い1日だった😂🙌✨
一生懸命に説明して下さった
医療従事者の方々には本当に感謝✨✨
まだいっちゃんは生後2ヶ月。
小さな身体で大変だけれども、この新薬が
少しでも効果がありますように🙏✨
明日から毎日、
いっちゃんと一緒に頑張るゾ✊🔥🔥