様子を見るしかない。と思わされた私たち
発達障害の子どもをふたり育てる中で、
私はずっと社会の中にある
見えない壁を感じてきました。
学校でも、医療でも、説明が噛み合わない。
こちらの話が軽く扱われる。
困って相談しても、
気にしすぎ。と流される。
そういう経験が積み重なるたびに、
私たちは後回しにされている。
そんな感覚を抱えて生きてきました。
今回、はくの視力低下についても、
一年前から近視と言われていました。
ですが、その時に聞いた治療は、
自費治療の話だけでした。
高額な治療費。
発達障害の子を育てながら
生活している中で、
簡単に出せる金額ではありませんでした。
そのため、様子を見るしかない
そう判断するしかありませんでした。
私はその時、
子ども医療費で受けられる治療はない。と
認識していたのです。
時々、はくは頻繁に
まぶしい。
見えにくい。
と訴えるようになりました。
心配になり、改めて眼科を受診しました。
検査をしてくださった方からは、
裸眼視力 右0.2、左0.3
と説明を受けました。
しかし、その後の医師の説明では、
両目0.4ですね。
と言われ、私は困惑しました。
どちらが本来の視力なのか。
なぜ説明が違うのか。
こういう噛み合わなさは
学校でも何度も経験してきました。
説明する人によって違う。
記録が違う。
こちらだけが混乱する。
そういう積み重ねがあり、
私はこれは単なる偶然ではなく、
障害児家庭への配慮不足や、
社会の中にある差別のひとつだと感じています。
はくは、遠くが見えづらい状態のまま、
サッカーを頑張っていました。
私はそれを思うと、本当に胸が苦しくなります。
一年でここまで視力が下がっていたこと。
もっと早く支援や治療に
つながっていたら違ったのではないかという思い。
診察では、
近視の進行が早いので目薬を出します。
という話になりました。
また、
まぶしさは近視やドライアイの影響かもしれない。
とも言われました。
一方で、はくは
過去に顔へ砂をかけられたあとから、
目の不調を訴えるようになったのも事実です。
ですが現時点では、
因果関係は分からない
という状態です。
私は医師ではありません。
だから断定はできません。
でも、困りごとを抱える子どもたちが、
早い段階で適切な説明や
支援につながりにくい現実は、
確かに存在していると感じています。
医療でも、学校でも、社会でも。
発達障害があるというだけで、
説明が伝わりにくい、
困りごとが軽く扱われる、
支援につながりにくい。
そんな経験を重ねる人は少なくありません。
本来なら、困っている時ほど支えが必要なのに。
仕方ない。
様子を見るしかない。
そうやって我慢を重ねながら
生きている家庭は、
きっと私たちだけではないと思います。
それにしても
すごく視力が低下してて
驚いてます。