一つ前の記事からの続きになります。
移植6回目で陽性となり心拍確認後クリニック④を卒業しましたが
クリニック③でのNIPT検査により18トリソミーという判定が出ました。
13週での判定でした。詳しくは前回の記事で!
さて、NIPT陽性が告げられ頭は真っ白に、ただひたすらに涙が出てくるばかりで、何も考えられない状態でした。
母が実家からその日のうちに新幹線にのってきてくれましたが、ほとんど喋ることもできず、本当に母には申し訳なかったです。
検査結果を聞いた日は、本当に1日何もできず食事もできずただただずっと泣いていました。
翌日起きてから、少しお腹が減ったような気がして、ゼリー飲料を飲んだらすぐに全て吐いてしまいました。
ずっと泣いているせいで、まぶたもはれあがり、顔もパンパン、顔全体が熱くずっと熱を持っている感じでした。
もうダメなんだ。お腹の子には会えないんだという思いが強く、ほとんど横になって泣いていました。
ただこの日はアルバイトの予定があったのですが(近くの飲食店でバイトしています)、とりあえずお店の店長にだけ連絡して、詳しい事情を話しました。
12週を超えたときに、お店に今後迷惑をかける事があるかもしれないという思いがあったので、店長には妊娠のことを告げていました。
店長には、ハッキリと昨日の検診で重篤な障害があるかもしれない事が分かり、ショックで気持ちの整理が追いつかず、お休みさせて欲しいとお願いしました。
ちょうどお盆期間中のお店の繁忙期で、私も旦那が不在のため時間が余っていたので、たくさんシフトが入っていたのですが、
結局この日以来、1ヶ月以上アルバイトはお休みすることになりました。
忙しく、人手が足りない時期であったのに、
長期でお休みして構わない。何も気にしないでゆっくりしてください。と言ってくださった店長に心から感謝しました。
陽性判定を受けてから2日目もほとんど泣いてばかりでしたが、吐いたのは朝だけで遅い時間には少し食事ができました。
その後、旦那が出張で不在の間、ずっと母が居てくれたのですが、
素直になれず母にヒドイことを言ってしまったり、何を聞かれてもロクな返事をしなかったり
本当に母には迷惑をかけました。
10日間ほど、ずっと泊まり込んでいてくれたのに、なんだか素直には甘えられなくて
辛いのは自分だけみたいな感じで思い込んでいました。母もたくさん一緒に泣いてくれました。
判定を受けてから4日めくらいからは、少量ですが少しづつごはんを食べられるようになり、涙が出る回数も少しづつ減ってきました。
時間もあったので、
ひたすらNIPT陽性のこと、18トリソミーのこと、羊水検査のことなどを調べていました。
NIPTは
21トリソミー(ダウン症候群)
18トリソミー(エドワーズ症候群)
13トリソミー(パトー症候群)
以上3つの染色体疾患の有無を調べる検査です。
ダウン症はたぶん皆さんもよく耳にすることがあると思うのですが、18トリソミーって聞いたことないですよね。私も、初めて知りました。
35歳だと、18トリソミーの確率は3600分の1だそうです。
こんなに不妊治療を頑張ってきて、時間もお金もかけて、いろんなことを我慢して痛い辛い治療にも耐えて、やっと妊娠できたと思ったら
3600分の1の疾患。あまりにもショックが大きすぎます。
18トリソミーの場合は約95パーセンの赤ちゃんは生まれることさえできないそうです。
その生まれてきた奇跡の5パーセントの赤ちゃんも1年以内に亡くなる確率が90パーセント以上という疾患です。
調べれば調べるほど辛くて、本当に人生で一番辛かったです。
10日間ほど、ほとんど寝て過ごし、気が向いたら少し病気のことや羊水検査のことを調べ
ごはんは本当に少ししかたべれず、、
それでも泣いている時間は少しづつですが短くなっていきました。
お腹に赤ちゃんが今もいるのに、マイナスのことばかり調べていた自分を反省しています。
判定を受けてから1週間後くらいに体重計に乗ったら41キロになってしまっていてビックリしました。
妊娠前は45キロくらい。もともと身長165センチで痩せ型ではあったのですが、妊娠中にもかかわらずこれだけ体重が減ってしまって
ごはんをしっかり食べよう!!今お腹に赤ちゃんが生きていて、まだ結果は分からないのにこんな状態ではダメだと思ったら気持ちが少し切り替えられました。
10日ほどたち、やっと旦那が出張から帰国の日になりました(母は帰国の日に実家に帰りました)
→→旦那には最初、NIPT陽性だったことは言えず、今伝えても、心配させるだけなので帰国してから伝えようと思っていましたが
3日目くらいに旦那から電話がかかってきて(特に用事はなく、元気か〜?という連絡)
少し話しただけで様子がおかしく、何か有ったのか?そういえば結果はどうだったの?と聞かれ
流石に嘘がつけずそのまま泣きながら伝えました。
→→帰国後、すぐに急いで帰ってきてくれて、旦那にあった瞬間に泣き崩れてしまいました。やっぱり近くに居なかったことがすごく辛かったです。
母に素直に甘えられたら良かったのに、旦那に泣きつくようには母に甘えられないんですよね。
結婚してから旦那にばかり頼って生きてきたので、自分の人生に旦那がいないことが考えられなくて
辛いとき、やっぱり側にいてほしいのが旦那なんですよね。
旦那とは帰ってきてから、18トリソミーが確定となったらどうするかということを話しました。
NIPTを受ける前にも、もし陽性が出たらどうするか?という話はしていたので改めての話し合いでした。
→やっぱり旦那が側にいてくれることは大きくて、気持を少し切り替えて、まだ結果は分からないから今ウジウジ考えて、悩むのはやめよう!と思えるようになりました
旦那の帰国後、3日後に羊水検査がありました。
NIPT陽性判定から2週間、週数は15週です。
この2週間は本当に長かった。羊水検査をするには、お腹に羊水が溜まり始める15週以降でしかできないため、2週間まつことになります。
結果が陰性であれば良いですが、陽性の場合はモヤモヤした本当に辛い2週間を過ごすことになりました。
→羊水検査の日は旦那が一緒に付き添ってくれました。
羊水検査は、確定の検査となりこちらの検査でも陽性となればほぼ間違いなくその疾患であるということになります。
しかし、0.3パーセントの流産の確率があり
はじめから羊水検査を受ける人は少なく、NIPTで陽性であれば、羊水検査を受けるという流れが多いように感じます
0.3パーセントは300分の1の確率なので、そう聞くと今までの自分だったらまぁ大丈夫でしょ。と感じていましたが、
3600分の1の疾患で陽性が、でてる身としては、300分の1も十分可能性があると強く感じ、羊水検査がものすごく怖かったです。
検査にはいる前に診察室に呼ばれドクターから羊水検査の流れの説明を受けました。
このとき、また前回説明が足りない新人っぽいドクターだったのですが
旦那はただ説明を受けた数分だけで、何あの人?大丈夫?ってなっていました。特に私は何も言ってないのに、、
でも本当にそれくらい自信なさそうなドクターなんです、、
そして、エコー室によばれ羊水検査となりました。
特にオペルームみたいなことではなく、普段のエコー室です。
さっきのオドオドドクターさんと、ベテランぽい女医さん1人と、看護師(?)のようなスタッフさん4人くらいで、狭いエコー室はかなりぎゅうぎゅうでした。
流石にこのエコー室での羊水検査は旦那の立ち会いは無しでした。
まずエコーをして、針を刺す位置をマーキングします。
一応オドオドドクターがメイン?でやってるけどベテラン女医さんに全てやり方聞いて、うんここにしましょう。もっとこっち。と指示を聞きながらやっている感じでした。
そして、まず麻酔。1本打って、その後も少し痛みを感じたので、追加でもう少し麻酔を打ってもらいました。
羊水検査自体の注射は麻酔が効いていてそんなに痛みを感じなかったです。ただやっぱり怖くて、ずっと目をつむりながら泣いていました。
その間看護師さん?スタッフさん?がずっと体をぽんぽんと優しく撫でてくれていました。
大丈夫ですよ。順調です。もう少しで終わりますよ。と声をかけてくれて
本当にそれだけで安心しました、、
ありがたかったです。
羊水の抽出?は10分も無かったかな?5分くらいかな?という感じでした。
とれた羊水は、黄色っぽく、オリーブオイルをもっーーとうすい色にしたような感じでした。
ちなみにこのとき、全くお腹も出ておらず体重もかなり減っていたので、本当に羊水溜まってるのか?とれるのかな?と不安だったのですが特に問題なかったみたいです。
無事に羊水を取ることができ、そのまま30から40分安静の時間となりました。
羊水を取った場所は絆創膏が貼ってありました。
安静の時間は旦那も部屋に入れてくれて、時間を待っていました。
その後経腹エコーをして、説明を受けて終りだったのですが、オロオロドクターが他の人を診察中とのことで、ベテラン女医さんが
私が診ますね。と言って経腹エコーをしてくださいました。(本当にこっちの先生で良かった!!)
この時に旦那が前回のNIPTの検査って陽性の検出率どれくらいなんですか?と聞いたら
女医さんは、NIPTは陰性であれば99.9パーセン陰性だけど、陽性はやっぱり偽陽性というものがある。
陽性の場合は70から80%の検出率に下がります。だから本当に分からない。これに関しては羊水検査の結果を待つしかない。と言われました。
私が前回オロオロドクターに同じ質問をした時は、90パーセン以上です、、の一言で終わったのに、かなり違いますよね、、。
伝え方って本当に大事なんだよー、、
女医さんドクターが来てくれて良かった、、、。
経腹エコーは、羊水検査で特に問題はでてないねとのことだったので
気になっていたNT(むくみ)の事を聞きました。
すると、15週でこれだけのむくみがある。とエコーをみながら説明してくれました。ここの黒くなっている部分が浮腫みだよ。と
今15週の時点で正直これだけ浮腫があると、なんらかの疾患がある可能性がかなり高いと言われました。
それが18トリソミーのせいかは分からない。18トリソミーかどうかは、本当に羊水検査の結果でしか分からないが
これだけ浮腫があるのは、18トリソミーで無くても、他にも心臓の疾患とかが隠れている可能性がかなり高い。
ただ心臓の疾患であったり他の疾患であっても、まだ赤ちゃんが小さすぎてそこまでは今の時点で見ることができないと言われました。
結果は2週間後と言われ、最短で予約を取りまた。
ベテラン女医ドクターからはその時に、正直2週間後まで心拍があるかは保証できないと言われました。止まってしまう可能性がかなり高いと伝えられました。要するに子宮内胎児死亡となるかもしれないということでした。
子宮内胎児死亡となったら、わかりますか?気づきますか?と聞いたら
たぶん気づかないことがほとんど。病院に来て、エコーをして初めて気づくことがほとんどと言われました。
子宮内胎児死亡って気づかないんですね。なんかそれがすごく辛かったです、、
とりあえず2週間後の羊水検査の結果を待つしかないので、今日が9月3日。
ちょうど1週間後の9月10日に結果を聞きに行くことになっています。
辛くないと言ったら嘘ですが、だいぶ気持ちは落ち着いてきていて、本当に結果を待つしかない!!と悪いことは考えないようにしています。
ごはんも頑張ってたくさん食べています!!
お腹の中の赤ちゃんに元気出会いたい。ただそれだけです。
今まだどうなるか決まってないし分からない状態なので、泣くのは少しお休み!!!と自分にいい聞かせています。。
それにしても本当にNIPTの結果伝えるのをオロオロドクターさんじゃない人にして欲しかったな、、。今思い出してもあの対応はないよ、、。
違うドクターから伝えられてたらかなり受け取り方も違っただろうなと感じました。
ベテラン女医ドクターさんは、ハッキリ分かりやすく伝えてくれて色々質問にも応えてくれて本当にありがたかったです。それがドクターの仕事だろー!!!
それでは!また結果が出たら更新!!
か、別の不妊治療関連で書きます。
お仕事(アルバイト)お休みしているので時間がたっぷりあります。