こんにちは！
横浜市戸塚区の【バリアフリー造形教室みんなのアトリエ】主宰の白瀬綾乃です😃
🔷皆さまは障害についてどんなイメージを持っていますか🔷
車椅子を使用している方に
「歩けないなんて大変そうだな…」
言葉を発せない方に
「言葉の意味を理解できないのかな…」
そんな風に思ったことはないでしょうか？
私も昔はそう思っていました。
13年前の夏、私は自己免疫疾患の難病《ギランバレー症候群》を発症しました。
急速な全身の筋力低下や末梢神経の麻痺を引き起こす病気です。
手足に力が入らず、歩くことはおろか座っていることさえも出来ない。
目の焦点が合わないので人の顔も判別できない。
口もうまく動かせないので話そうとしても言葉が不明瞭で全く伝わらない。
点滴や呼吸器につながれたまま、自分の意思では何ひとつ出来ない【寝たきり状態】でした。
歩くこと・話すこと・食事をすること・お風呂に入ること・トイレに行くこと、今まで当たり前に出来ていたことがどんどん出来なくなっていく現実に恐怖と絶望を感じました。
長期の入院とリハビリを経て自宅へと戻ったものの、予想外の苦しみが待っていました。
まず“周囲の色の多さ”。
病室は基本的にベッドも壁も真っ白で刺激を与えるような色は使われていなかったので、たくさんの色が一度に飛び込んでくることに目眩と疲れを感じました。
また院内は広く平坦で負担を感じることが少なかった分、自宅では(当たり前ですが)そのようにはいかず、思ったように動けない自分に戸惑いました。
【病院の中だからこそ“出来ていたこと”は日常生活では通用しない】
このことを強く突きつけられました。
またギランバレー症候群は見た目が大きく変わる病気ではないので、事情を知らない人からは《健康な普通の人》に見えます。
「もう退院したんでしょう！
なんでまだ寝込んでるの？気合いが足りないんじゃない？」と
根性論を押し付けられたこともあるし、
「◯◯症候群っていうのは、患者が“何か病名をくれ！”とうるさいから医者が仕方なく診断を下しているだけなんだよ。
だから大した病気じゃないんだよ」と
どこの情報かも分からないことを吹き込んでくる人もいました。
何とかしなきゃいけないことは自分が一番分かってる…
家事も育児も夫に任せっきりだし、娘はまだ幼稚園生。
早く健康に、周りのママさんたちと同じくらい元気になりたい…
でも出来ない…
どうしたらそうなれるのか分からない！
【健康そうに見える“外見”と思いどおりにならない“中身”】
これが私を一番悩ませました。
この様に外見と中身にギャップがあり、周囲に理解されない状況が続くと人に会うことが怖くなっていきます。
「私が外出をしたり何かをすることでみんなに迷惑をかけるかもしれない」
「私はいない方がいいのかもしれない」
どんどんそう考えるようになっていました。
前置きが大変長くなってしまいましたが、何が言いたいのかというと
【障害は外に表れている苦しみだけではない】ということ。
例えば冒頭の“車椅子を使用している方”について「歩けない」ということだけにフォーカスされがちですが、実はそれ以上に「やりたいことが出来ない」「行動範囲が狭まる」ということの方が気分を落ち込ませます。
“言葉を発せない方”は意味が理解できていないわけではありません。
きちんと聞こえているし、しっかり考えています。
それなのに「言葉を発せない」という外見だけで「どうせ何も分からないだろう」と偏見の目で見られてしまいます。
また発達障害は特に【外見と中身のギャップ】のある障害で、周囲の理解のなさが自尊心を奪っていくと私は感じています。
もちろん障害を持ちながらも様々な工夫や努力をして自分の意思を貫いている方もおられると思います。
ただその一方で、各々の事情でまだそこまで踏み出せない方がいらっしゃるのも事実。
そのような方のサポートが出来ればと『バリアフリー造形教室みんなのアトリエ』は“正解のない作品”を自由に制作していただくことで、前向きな気持ちや挑戦する心を引き出すことを理念としています。
アートの知識や技術なんかよりも、それこそが生きるうえで一番大切なことだと考えるからです。
「障害って実は何が一番辛いのか」
皆さんがもっと深く考えを巡らすことが出来たなら、本当の意味での【障害があってもなくてもその人らしく生きられる社会】が実現するのではないかと思っています。
（※この記事は、私が難病の経験を通して感じたことを率直に書いています。
障害の種別や個々の環境・価値観によって考え方は人それぞれだということもご承知おき下さい😌)
バリアフリー造形教室みんなのアトリエ
白瀬 綾乃
✳️ご依頼連絡先(出張講座・イベント出展など)
❇️みんなのアトリエお問い合わせフォーム(体験・見学など)
❇️みんなのアトリエ ホームページhttps://ayano-minna.jimdofree.com/
❇️みんなのアトリエ インスタグラム