こんばんは、ほのかです。
5歳の娘が自閉症、重度知的障害と診断されております。
ブログをご覧いただき、ありがとうございます。
いいね、コメント、フォロー全てとても嬉しく、励みになっております。
コメントの返信ができていず申し訳ございません💦
なんだか最近忙しなく動いていて中々ブログが書けずすみません💦
昨日は「障害児手当」を継続受給するために娘を連れて受診してきました。
手当をいただけるのは非常にありがたいですが、いろんな手続きの更新が早くて「またか」と思ってしまいます
一度医師の診断書を書いていただいているのに又必要……。
数年で介助がほとんどなくなるとかあり得るのかな、省略できないものなのか、と思ってしまいます
提出の締め切りも短く、混んでいて予約が取りにくい病院の場合難しいのではと思ってしまいました。
娘のような子を持つと、ほんとに死ぬまで親がいろんな手続きを把握して動かないといけません。
親が動かない限り何のサービスも受けられず終わることになってしまいます。
常に気を張っていないといけないような気がしてしまいます。私がアルツハイマーになったらどうなってしまうのでしょう。
考え始めると現在はほとんどのことを親が担っているので、不安しかありません
（恐らく未来も……
）
（恐らく未来も……）ただでさえ受診が多い娘。
歯磨きを拒絶するのでうまく磨けない→定期受診。
乱視と遠視がある→定期受診。
歩き方が変→インソールを作製してもらうためこちらも足のサイズが変わるたびに受診。
自閉症、知的障がい→２つの病院を定期受診。
それプラス、障がいの子専用の園に入っているため1週間に1度くらいは園に行かなければいけません。（うちの園はとても行事が多いので……。嬉しくもあり大変でもあります。）
そして来年に向けての就学相談。
学校訪問や面談。
更に放課後等デイサービスの見学。
そして園の役員活動。（最近は大変ではありませんが。）
お仕事しているママ達はどうこなしているのかと不思議でなりません
心底尊敬しています。
ちなみに明日も園の行事。
本来ならパパさんも一緒に参加して良いはずのイベントなのですが、私はいつも娘と2人
夏休みの予定を聞かれても娘と2人だけの旅は大変すぎるだろうと想像に難くないので「特に何も予定を入れていません
」と答えるのみ。
」と答えるのみ。娘が園に行っている間はいろんな友人達とランチしてストレス発散しようと思っています
いろいろ頑張ってると自分では思っていますが、疲れちゃいますよね。
皆様本当にお疲れ様です
穏やかな夜となりますように