こんばんは、ほのかです。
4歳の娘が自閉症、重度知的障害と診断されております。
ブログをご覧いただき、ありがとうございます。
いいね、コメント、フォロー全てとても嬉しく、励みになっております。
コメントの返信が大変遅くなっております。
申し訳ございませんが、今しばらくお待ちください。
深夜2時半頃起きた娘。
特に泣かずに良い子で遊びました🤣
5時くらいに「ママまだ眠いから電気を消すよ？」と言って消しましたがさほど怒ることもなく、寝ようと頑張ってくれました。
5時20分くらいに寝て8時前に起床。
去年の今頃は深夜に寝て、2度ほど起きて絶叫していたことを考えるとなんと落ち着いたことか。
睡眠障害と眠れないことによるパニック状態が非常に辛く、それだけでも治らないものかと悩んでいました。
そこで皆さんにはお伝えしていなかったのですが、昨年の夏に幹細胞治療をすることに。
先進医療のため保険が効かないのでかなり高額ではありましたが、「若いうちの方が効果が出やすい」というのを伺っていたので思い切って治療していただきました。
結果は皆さんのブログに書いてある通りです。
去年は小説など読む元気もありませんでした。
1日に4度も5度も外に出ろと要求があり、深夜でも泣き叫んでは外に出ていました。
でも今はお家ではかなり落ち着いております。
今日も19時に眠りにつきました。
中途覚醒はなくなっていませんが、治療前は0時、深夜の1時2時に寝て、2時間で飛び起きて絶叫が当たり前でしたので、本当に楽になりました。
外での過敏さはいまだに酷いです。
ですがそれは娘の物事に対する理解が進んできたからではないか、と幹細胞治療をしてくれた医師とは別の医師がおっしゃっていました。
治療前は双方向のコミュニケーションができていませんでしたが、最近はこちらのことをよく観察し、こちらの言葉に反応するようになりました。
全てが幹細胞治療のおかげーーとまでは言いませんが、3歳の夏まで成長らしい成長が感じられなかったので、私自身は治療をして良かったと思っています。
うちの子は重度の知的障害、重度の感覚過敏に睡眠障害で「しゃべれるようになる」とは治療してくれたお医者さんはおっしゃっていません。
それを承知で治療をお願いしました。
治療後半年経ちましたが、やはり喋れるようにはなっていません。
正直娘の夜中の癇癪がマシになるなら、それだけでも受けたいと思いました。
そして実際、病院やたくさんの人がいる場所など娘にとって怖いところに行く時のみ激しい癇癪はありますが、夜に怒り狂うことは激減しました。
さらに言葉の理解力は上がりました。
ただの成長かも知れません。
絶対幹細胞治療のおかげだ、とまでは言いませんが、「小さいうちにやっておけば良かったかも」という後悔はせずにすみました。
お金に余裕がないため何度もはできませんが、もしまたしたいかと問われれば「できるものならしたいです」というのが本心です。
ブログの娘の様子は何一つ偽りは書いていないので、娘の成長の様子も、成長していない様子も読んでいただければお分かりになっていただけるのではないでしょうか。
どなたかの参考になれれば幸いです。
今まで申し上げなかったのは治療効果が一通り出ると言われる半年後まで、願掛けと申しますか、なんと申しますか……そっとしておきたかったのです。
よくわからない理由です🤣
何となく治療の効果だと書いた後、その状態が夢のように消えてしまうのではないかと危惧しておりました。
馬鹿げているのですが。
でも娘は半年の間に確かに成長し、今日も実は何と一度も泣いておりません！
ブログに「娘が絶叫して……」と書いていない日、娘の話題でなく別のことを書いている日は娘が落ち着いている日です。
それを見てもやはり去年より良い状態だな、と思えます。
ご報告が大変遅くなりすみませんでした。
これから先も娘の課題は山積みですが、一歩ずつゆっくりと歩んでいきたいと思います。
今日も本当にお疲れ様でした。
素敵な夜となりますように。