こんにちは、ほのかです。
３歳の娘が自閉症、重度知的障害と診断されております。
ブログをご覧いただき、ありがとうございます。
いいね、コメント、フォロー全てとても嬉しく、励みになっております。
毎回お久しぶりになってしまいすみません💦
娘の体調、今は落ち着いております。
またすぐ体調不良になるので気は抜けないのですが、とりあえず今日も療育に行ってくれました！
最近はまた朝昼晩おんぶを要求するようになってしまいました。
体調不良だったからか？
それとも病院受診が多くストレス過多だったのか？
とにかく隙あらば甘えてきます。
先週病院で娘の遺伝子検査をしました。
結果は2ヶ月後だそうです。
（遺伝子検査は3段階あり、初回の検査で原因が分かる確率は数%のようです）
娘の障害の原因が遺伝子レベルで分かったとしても、その治療法を提示できる訳ではないようです。（まれにできることもあるようです。例えば特定の栄養素が作れない遺伝子が発見されたら薬やサプリなどで補充していく、というような場合）
皆さんはご自身のお子さんに障害があったとして、その原因をお知りになりたいですか？
私はイエスなので娘には悪いのですが採血し検査しました。
今現在治療法がなくても、原因が判明していることでいつかその治療法が見つかったときに素早い対応ができるかもしれないーー
という思いと、
SNSで娘と同じ遺伝子に問題が見つかった人がみつかるかもしれない、
それによって成人後の娘が想像しやすくなるかもしれないし、同じ様なことでお困りになられた保護者の方がどう乗り越えてきたかなどお話を伺えるかもしれない、
という気持ちからです。
病院に入る前から身体が固まり、入った途端泣き出す娘には申し訳ないと思っています。
でも生涯のうち何度もする検査ではないと思うので、親子共々頑張ります！
といいつつ来週はMRIの検査もあり今から怯えています🤣
皆様今日も本当にお疲れ様です！
いつもありがとうございます。