おはようございます、ほのかです。

自閉症、重度知的障害の娘(3歳)がおります。

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昨日は1時間にも満たない個別療育に連れて行った後、公園に行きました。

娘は3歳ですが未だに階段の昇降が1人では出来ず、ジャンプもできません。

過敏ゆえ歩き方が変なので病院でインソールを作っていただいております。(余談ですがこのインソール、4万ちょい。たっか。何でなの? この薄っぺらいインソールのどこにそんなお金かかっているの? これで4万するならもっとちゃんとした補装具はいくらになっちゃうのかしら。考えただけで鳥肌立ちそうだよ。保険で後から戻ってくるとはいえ、一旦払うのキツいです。たっか! 大事なことだから二度言っちゃったよ🤣)


娘は歩くのが好きではなくて、公園に連れて行ってもおんぶの時が多いのです。

そうすると、「あれ……? 疲れさせてぐっすり寝かせるために連れて行ったのに、私だけ白目むきそうやん!」ってなります😂

まさに本末転倒。


でも春うららで気持ち良いし、娘の発達のためには良いだろうと重い腰をあげて、気持ちを奮い立たせて行きました!

娘も珍しく楽しそうで、「あ〜良かった、今日は親子共々ぐっすりね💕」なんて、夢見た私が間違いだった😱

そうは問屋がおろさないのが、自閉症。


夜中まで興奮してキャーキャー言っちゃって、楽しそうなものだから私もつい調子乗って抱っこしてぐるぐる回しちゃったりして(猛省)、そのせいで寝ない寝ない……。


0時過ぎに、やっと!!! 寝たな、と思ったら、2時半に起き、泣き叫ぶっていうプチ地獄。

何とか落ち着かせて寝てくれて、ホッとしたのも束の間、5時……。

ん? 気づきたくないけどまた泣いてる😂😂😂

無視できずに明け方おんぶ。


なんかね、眠れなすぎて心臓ドキドキしてきたよ、お母さん。

ハァハァ。

朝から呼吸があらくなる。

起き掛けのおんぶほど辛いものはない。


障害者、じゃなくて介護している者の寿命ってどーなん?

こんなストレスフルな環境じゃ、統計とったら寿命短いと出てくるんじゃないの?

それともストレス耐性できて、他の人より強くなったりする?(それいいな。)

日々疲れすぎていて、時々身体も心もおばあちゃんのように感じるんだけど……私、大丈夫?


自閉症のお子さんを持つ保護者の方の会があるんですけど、お子さんが成人している方はなんだかもう、雲の上の人ですね(語彙力)

落ち着きと滲み出る人としての深みが違う。

懐が大きい。

アドバイスを求めた時にはブランケットのように包み込んでくれる包容力。

こちらは尋ねるばかりで、お返しできなくて申し訳ない💦

そう言うと、「いつか困っている人に返してもらえばオッケー。」とのこと。

ありがたい〜💕


えぇ! 返しますとも!

ここで宣言しちゃうよ。


辛かったことも苦しかったことも全部糧にして、未来に人に優しくなれる原動力になれるのなら良い。


そういうふうに思ってね、

今日も踏ん張るのです。