2024/05/06 | ma Blogue٩‬( ఠ͜ఠ )‪‪و ‬‬

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シェーグレン症候群
間質性膀胱炎
両側顎関節症
などなどと。
フランス語
ラグビー

などなどいろいろなものやこと、
大事な家族に囲まれて、
楽しく淡々と暮らす(暮らしてるはず)毎日。

今すぐ欲しい

誰か教えて

エレガント毒吐きテクニック‼️


最近は体調悪くて寝てばかり

食事も薬のためにしてるようなもんで母さん機嫌悪😠

シェーグレン症候群が悪化した感じもないし

熱が出るわけでもないし

感染してる尿の色でもないし

膠原病科の主治医に付き合って免疫抑制剤1錠減らしたくらいしか心当たりがない…

この主治医は副作用で腎臓が悪くなるばっかり言うんだけど、

先月の外来で間質性膀胱炎の治療(これも対処療法だけど)についてかなりの暴言を(私的には)吐いて、私は椅子から落ちそうになりました。


泣けば良かったのか🤔

いやこの医師の前では絶対泣かない

だいたいシェーグレン症候群に関係する病気なんだから

(みんながみんなそうではないが)

まず膠原病科が早くシェーグレン症候群治療法見つけろよ、って話だよ🤛


実際腎臓のことは言われないでもわかってるって言うか、もう昔から良くなくて(まだまだまだ全然治療までには至ってないけど)

そもそもは間質性膀胱炎で初めて入院するときの入院オリエンテーションでカルテに

「腎障害(軽症)」

って書いてあったのをチラッと見てびっくり🫢

聞いてないよと主治医に言ったら

「そうそう、そうなんだけど少しだから気にしなくていい、こっちで気にして何かあればすぐ動ける(ように書いてる)から」

それから10年くらい

泌尿器科は(主治医と一緒に病院は変わったけど)動かないし、

私自身も気にしてない


そんなこんなで、

免疫抑制剤減らすのはやっぱり無理🙂‍↕️なんじゃないかと思う

減らしたとたんに食事するだけで疲れ果てて

1日13時間とか寝てんだもん😱

30分のつもりが4時間だったり😠

母さんの不在着信5回とかさ😓

私の時間返して😡

次の外来に向けてエレガント毒吐きの準備しよう

いや先にフランス語の宿題か…


話変わって今朝撮影

アマリリス







あと2つ咲く予定

よーく見ると次が控えています♪