今日は定期検査があり、ある結果がよくなっていたので、今日は私がずっと濁してきた、半年間に及び苦しめてきた病気の真相をお話したいと思います。
私は２０２２年
１０月１４日の昼、酸素飽和度が酸素無しでは９０％以上、上がらなくなりました。
そこですぐに胸部CTを撮影してみたところ、胸の中に大量の水が溜まっていることが判明しました。
つまり病名は「胸水」ということです。
だから胸の中の水を排出するため
利尿薬と、酸素が上がらないので酸素療法の治療がスタートしました。
数週間したら、酸素無しでも酸素飽和度が正常範囲内になったので、それ以降は利尿薬の治療のみを続けていました。また、体重の増減を目安に胸水の量を確認して、体重の増加が大きい時、効果は強いが、脱水や喉が乾きやすい副作用がある、ある利尿薬を飲んでいました。
よくこのブログで「効果はよくあるが、副作用がある。その副作用によって、私の心機能では心臓にダメージを与える発熱をしては本末転倒」と書いたと思うが、それはこの利尿薬のことである。
だからこの利尿薬を飲む時は、飲む期間はなるべく短く、主治医のいない土日はなるべく飲まないなどの工夫をして、発症から半年間闘い続けた。
そしてついに今日、被爆を考慮し、していなかった胸部CTを発症以来となる約半年ぶりに撮影してみた。数十分して主治医が検査結果を話にきた。
聞くと、胸水はかなり減っていたらしい。
主治医は筋ジストロフィーの心機能低下が起因する胸水なので、あまり水が減ることはないのに、なんでこんなに減っているの？と言わんばかりの様子だった。
また発症後、何らかの利尿薬を飲み続けていたので、腎臓の数値が悪くなる可能性もあったが、こちらは発症以来、数値はほとんど変わらない。
どちらにせよ、胸水の症状はかなり改善していたので、良かったです。
でもどうして胸水が減っていたのか不思議だ。でも裏を返せばいつからかは不明だが、胸水がほとんどない状態なのに利尿薬をあんなに頑張って飲んでいたということ？(笑)まっ、良くなっていたからいいか。
でも完全に胸水が引くことはないと思うので、しばらくは利尿薬１種類で様子を見ることになりました。
しかし、喜んではいられない。今日は
血液検査と心エコーもしたのですが、心機能は相変わらず悪い！
心臓の動きは悪いのに、頑張って心臓を動かしている状態は続いている。
でも心臓の治療薬はできる限りのMAX量だし、もう手立てはない。
これは筋ジストロフィーの特性上、仕方がないことなので、これからも風邪をひかないようにできるだけ無理をせず、日々を大切に楽しく生活していくしかないと思います。
定期検査、少し不安でしたが、ひとまず終わってくれてひと安心です。
画像がよく分からないと思いますが、一応検査結果を載せておきます。
青枠・・・本日の検査結果
茶丸・・・胸水が減っていた部分
緑枠・・・腎臓の数値
黄枠・・・心臓への負担を示す数値
赤枠・・・心機能の指標
