まず、呼吸器看護外来でした。
今、体調が良くなっているので、近況と加湿器のことを話すくらいですが、看護師さんは私のことを
「前とは全然違う、良かった」
と言ってくれます。
呼吸器での換気はできているように感じていて、苦しさや不快感などはほとんど感じなくなっているので、呼吸器の設定もこのままで大丈夫かな、とも思っています。でも、起きた時の熟睡感やスッキリ感はなく、日中も眠気があります。
もう少し呼吸器がしっくり合ってくれたら、しっかり眠れるのでは、という思いもありました。
前は切羽詰まった思いでしたが、今は余裕が出てきて贅沢な希望になっています😅
👩「その辺は先生と相談だね。」
ということで、
呼吸器内科へ
先生はデータを見ながら解説をしてくれます。
やはり、“分時換気量が4L位あれば問題ない”とのことで、私のデータは全体的には問題ないそうです。
(前からずっとデータ的には問題ないと言われてきました
)
データを見ながら話をした後、
もう少し改善できるとしたらどうすればいいのですか？
👨⚕️換気量を下げるとか、IPAPを上げるとか…
IPAPがずっとMaxの18になっているのを幅が出るようにすると深く眠った時に圧が上がっていいのでは。
以前のような目覚めた時の気持ち悪さや苦しさはなくなったので、楽にはなったのですが…。
👨⚕️それならこの設定でいいじゃないですか！
もう少しよく眠りたい、というような話をしたら
それは違う話で、部屋の温度とか環境の問題なので…
と言われました
私にとっての睡眠の環境は呼吸器の問題が1番なんだけどな
以前の私(毎日苦しくて辛かった)と今の私(楽になった)の違いがわかっていないんだ
睡眠の問題は呼吸器とは別なんだ
とわかり合えない悲しさを感じました
看護師さんには以前は
“ただ生きているだけなのが辛い”とか
“苦しくておかしくなりそう”とか
涙ながらに訴えていたけれど、
今はヘラヘラと診察室に入っていくから見るからに違うのだろうな
主治医には言葉で症状を言うだけで気持ちなどは話さないから、見た目は変わらないのだろうし、私の体調はわからないのだろうな
以前からわかってもらえてないな、と思っていたし、データの解説も私の感覚と違うな、と思うのですが、設定をある程度私の裁量に任せてくれているし、今体調も良くなっているので、まあいいか
という感じです。