退院後18日目が呼吸器内科の外来受診日でした。
受診日前日に呼吸器のデータをUSBに取り込もうとしたが、取り込めませんでした。フィリップスさんからUSBを２つもらってあったのですが、２つとも取り込めませんでした。
そこで、呼吸器本体を持って行くことにしました(また😅)。
呼吸器が全く合わないので、設定も変えてもらいたかったので、ちょうどいいと思いました。
主治医に会ったらどう話そうか、ずっと考えていました。
主治医の考えや設定を否定するようで、呼吸器が合わないというのは言いにくいな🙄でも苦しくて仕方ないので設定は変えてほしいと思っていました。
主治医はデータ的に問題ないと思っているようだから、こちらからどうしてほしいのか言わなければそのままになってしまうのではないか、でも自分でもどうすれば楽になるのかわからないから、何て話せば良いかわかりませんでした。
入院前の設定は、そこそこ換気はできているような気がしていましたが、目覚めるとどんどん胸が苦しくなっていきました。呼吸器の圧がずっとかかっているのがいけないのかな🙄PEEPが0になれば少しは良くなるかな、なんて思いもあり、『PEEP=0を試したい』ということで今回の入院になりました。
なので、入院前の設定に戻せば、その時の体調には戻るのではないか、と思いました。それ以外にお願いできるような考え？はありませんでした。
でも、それでは入院前より良くなることはないから、入院前の設定を使えるようにしてもらい、その上でアクティブ回路の設定やパッシブ回路(AVAPS)の設定の調整をしてもらえたらいいな、と思いました。
“私が希望するからPEEP=0を試し、良かれと思ってAVAPSの設定にしてみたのに、合わないというのだったら、もう診られません”と言われるのではという不安を抱えながら、受診しました
5月12日呼吸器内科診察日
挨拶の後、データが取り込めなかった話などをして、本題です
アクティブ回路のトリガーのこと(私の呼吸は感じてくれないのに体動などにはすごく反応するetc)や呼吸が合わない時の送気の辛さ
パッシブ回路(AVAPSモード)は換気量が足りない気がすること
などを話し
「苦しくて気持ち悪くておかしくなりそうです。
とりあえず入院前の設定に戻してほしい。」
👨⚕️「あーそうですか。いいですよ。」
と言いながら、今の設定を消して入院前の設定を入れていきます。
私はちょっと慌てて💦
「あの、入院時に入れた２つの設定も調整して使ってみたいんですけれど…。」
👨⚕️「あーそうですか」
と言いながら、消した設定をまた入れていきました。あれっずいぶん簡単に設定いじってくれるんだ😳
そして、呼吸器の
感度変更OK
吸気圧＋PEEP 18まで変更OK
一回換気量なども多少変更OK
とのことで、だいぶ自由に変更できるようになりました。
主治医に見放されるのではと不安に思っていましたが、そんなことはなく(本心はわかりませんが
)あっさりと設定を変えてくれました。
優しく対応してくれるのですが、やはり、私の症状は大したことないと思っているようで、私の切実な思いはわかってくれていませんでした。
データ的には問題ないそうで「2週間くらい呼吸器を使わなくてもなんともないと思うが、1ヶ月くらい使わないとCO2が溜まってくる」と言っていました。
1日でも使わないと苦しさ、不快感強いんだけどな
入院中の数日で体調が悪くなってその後どんどん酷くなって、今まで辛かったんだけどな全然わかってくれていないんだな
と思いました。
でも人に症状をわかってもらうのは無理だと納得しているのであまり何とも感じませんでした。
主治医は怒っていなかったし、設定も変えてくれて、自由に変更していい(多少)と言ってくれたからありがたいと思いました。
これで、選択肢も増え、自分でも調整できるから、少なくても今までよりは良くなるのでは、と思いちょっと安心しました