入院5日目


外来主治医がどうしてもやってみたいとのことで、また設定が変わる。


〈パッシブ回路 A/C-PC AVAPS〉


吸気圧Min/Max 5/15

PEEP  3

1回換気量 400ml

呼吸回数 12

吸気時間 1.0s

ライズタイム 1

AVAPSスピード 2hPa/min


この日は金曜日なので、金土日と3日間この設定でとのことでした。

この日、何気なくマスクを手に取ってよく見てみたら(いつも繋げるだけでよく見ていなかった😅)マスクの左下に裂け目がびっくりありました。どうりで左下からよく空気が漏れたのだと納得しました。

この日は金曜日でもう4時過ぎ、MEさん帰っちゃったら月曜日まで換えてもらえないのではと焦りましたあせる

看護師さんが来る気配もないのでナースコールをして「急ぎではないのですが用事があるので」と伝えました。すると「後で行きます。」とのこと。

5時近くになっても来てくれません。部屋の前をウロウロして声をかけやすそうな看護師さんを探しました。ようやく、その日の担当の看護師さんが気がついてくれて、マスクのこと伝えました。

そしてMEさんのところへ行ってくれました。

帰ってきて「MEさんもう帰っちゃっていたけれど、新しいマスク探してきました!」と新しいマスクを持ってきてくれましたおねがいホッとしました。


結果

自分の呼吸とは関係なく次から次へと送気され、よく眠れず。新しいマスクになって漏れは減る。口の乾燥は相変わらず強い。

胸の上の方(肩?)が苦しい。



 入院6日目


この日は土曜日ですが、担当医が当直で来ているとのことで来室。

しかし、設定はそのまま。

“パッシブ回路だったら家から持ってきた鼻マスクを使ってもいいのでは?”と気がつき(←気づくの遅い笑い泣き)担当医に聞いてみる。

OKとのことでちょっとホッとする。


設定は前日同様


結果

鼻マスクで漏れもほとんどなく、口の乾きも少なく、マスクに関する違和感は少なくなった。

しかし、眠りが浅いのか意識がある時間が多かった。明け方、頭痛、苦しさ出てくる。

起きてからは上胸部〜肩にかけて苦しい。



 入院7日目


この日は日曜日。入院主治医が当直とのことで来室。

“マスクの違和感は少なくなったが送気が頻回であまり眠れなかった。”と話すと

「明日データをみてみないとはっきりしないが、うん、これでいこう!」

えっ、眠れなかったって言っているのに、話が通じていない滝汗


設定は前日同様


結果

眠り浅く時々目覚める。夜間、自分の呼吸と機械の呼吸が合わないのが辛く、はずす。

苦しさ、明け方になるにつれて強くなる。



 入院8日目


自分の呼吸のタイミングでないところで送気され辛い、眠れない、と伝える。


外来主治医の話で、『肺が膨らみすぎるのは肺にとって良くない。これから年齢が上がり病状が悪くなった時のためにこの設定に慣れていく方が良い』とのこと。


朝から上胸部〜肩の苦しさ、横隔膜の震え強くなる。→芍薬甘草湯内服

日中眠気強く、少し眠ったら不快感ますます強くなる。


設定は先生の希望と私の希望(呼吸数減らす)の中間をとって?下記のように変更


〈パッシブ回路 S/T AVAPS〉


一回換気量 500ml

IPAP  Min/Max  5/15

EPAP  3

吸気時間 1.6s

呼吸回数 8

トリガタイプ Auto

ライズタイム 1

AVAPSスピード 2hPa/min


寝付く時、送気の圧迫感はあまり感じなかったが、もっと吸いたい。吸い足りない感じ。

夜間目覚めた時、頭痛、気持ち悪さ強い。途中外して1時間後位に再び装着して眠る。

嫌な夢をみる。



 入院9日目


入院してから、呼吸器の設定がずっと合わず、どんどん体調が悪くなってきました。

朝、気持ち悪さや胸の苦しさがあったり、日中も眠気が強かったり、頭が朦朧として(モヤモヤして?)おかしくなりそうでした。集中力思考力の低下も激しい…。


先生はデータをみて分時換気量が400mlくらいあれば問題ないと考えているようで、私の症状のことは全く考慮してくれません。


この日、外来主治医と、入院担当医が訪室。


外来主治医👨‍⚕️「今の設定が生理的な呼吸に合ったものだから、これに慣れると良い。私を信じて。入院前の設定でも今の設定でも自発呼吸は20%くらい。一回換気量が多いと安心してあまり呼吸しなくなる。」

(心の声→)絶対換気量足りていない。今の設定のまま使っていくのは辛すぎる。このまま退院したら外来まで何週間もこの設定だなんて耐えられない。でも“私を信じて”とまで言われて、設定変えてくださいとは言えない。どうしよう?どうしよう?なんとかしなくちゃ!


頭の中でぐるぐる🌀考えて、やっと

ニコ「今の設定と最初に試したアクティブ回路(PEEP=0)の設定を両方家で試してみてもいいですか?」凄く頑張って言ったDASH!

👨‍⚕️「いいですよ。」

なんとか他の選択肢も選べるようにしました滝汗

ニコ「家に酸素もあるのですが、どうすればいいですか?」家では使っていました。

👨‍⚕️「今は必要ないと思う。使わないで置いておいて良いと思う。」

今回の入院中、酸素は使いませんでした。

👨‍⚕️「今はCO2があまり溜まっていないと思うが、1ヶ月とか使わないでいるとまた溜まってくる。」

1ヶ月どころではなく入院してからどんどん体調が悪くなっているのだけど笑い泣き体調が悪いって言っているのにどうしてわかってもらえないのかな笑い泣き


というように話がまとまりました。

退院は3日後になりましたが、それまでは設定はそのままとのことでした。なんとか3日間耐えなくちゃ😤


夜間の様子

やはり何度か目覚める。頭痛、気持ち悪さ強く、朝になるにしたがって酷くなる。



 入院10日目


医師の訪室はあるが、なんだかもう放置という感じでした。

ニコ「頭痛、気持ち悪さの原因は二酸化炭素ですか?夜間のCO2を測ってもらうことはできませんか?」

👨‍⚕️「以前使った機械はレンタルで今は使えません。」


そうだったんだびっくり今回一度も夜間のPCO2を測っていないので、どうして測ってくれないのだろう?と思っていました。

PCO2が測れる機械がある病院って本当に少ないのだなと思いました。仕方ない😢


MEさんがいらした時にいろいろ聞いてみる。


ニコアクティブ回路で鼻マスク(呼気弁なし)はないのか。

MEさん👨 あるけれど、パッシブ回路は漏れも想定して送気をしているが、アクティブ回路は閉鎖回路なので漏れがあると正しく送気されない。なので、医師から許可されていない。


ニコアクティブ回路で、私の呼吸に機械がなかなか反応してくれない。

👨PEEPがある(0ではない)と常に送気されていて機械が待機している状態なので、圧を上げやすい。PEEP=0だと、送気が全くなくなって、その状態から立ち上げるのは少し時間がかかる。


この日も夜間頻回に目覚める。

頭痛、不快感強い。



 入院11日目


医師(担当医)訪室時、いくつか質問してみる。


ニコ明け方、不快感強くなるのはCO2が溜まっているからか?

👨‍⚕️測っていないのでハッキリとはわからないが、換気量が保たれているので排出されているはず。

ニコしばらく慣れるまで使うというのは自覚症状に慣れるということか?(苦しすぎるんだけど😣慣れるもの?)

👨‍⚕️少ない呼吸数で多い一回換気量から、生理的な呼吸に身体が慣れていくように。長い間使わないとデータに表れないものもある。


うーんニヤニヤ



アクティブ回路の設定の調整(中途半端で放置されている)や回路の組み方など、細かいことはどうすればいいのか心配になり、看護師さんに訴えて、MEさんに教えてもらいました。

マスクやコネクトチューブ(?)などもフィリップスさんに手配してくれました。


入院の担当看護師さんは、呼吸器看護外来をやっている看護師さんでした。

入院中いろいろ相談できるのかな、と思っていましたが、お話できる機会はありませんでした。

私がいつもその日の担当看護師さんに不満を話したり、医師に対しても不満が顔に出ていたようで、だんだん扱いに困っていたようです。なので私を避けるようになったのかな、と思います。私から不満をぶつけられても、医師の判断に対して何もできないですものねショボーン

でも、私は加湿器のことなど相談したかったのに、とちょっと悲しかったです。



 入院12日目


退院です。


呼吸器の設定が前より少しでも良くなるように、と思って入院しましたが、返って合わなくなって体調が悪くなって何のために入院したのだろう真顔とモヤモヤもやもやが大きかったです。

結局、医師は機械の数字だけしか見ていなくて、私が体調が悪いと訴えてもスルーでした。

元々、私の病状は大したことないと思っていて、二酸化炭素が溜まっても症状的には大したことないと思っているようでした。

もうこれは医師とはいえ他人に自分の症状をわかってもらうのは不可能なのだと思いました。

医師は自分がその病気になったことがなくても、その病気の患者さんをたくさん診て、症状を聞いてだんだん理解していくのだと思うけれど、私と同じ病気の患者さんを診たことがないのだから、わからなくてあたりまえだと自分を納得させました。

もうわかってもらうのは諦めて、症状が改善するように呼吸器の設定の変更などを訴えていこう、と思いました。たいていの医師はそういうのを嫌がりますが、合わない呼吸器で苦しい思いをするのは私なので言いたいことは言おうと思いますプンプン(←いつもの超面倒な患者あせる)今までも言っていましたが😅あまり言うと「勝手にすれば」と見放されるのではと怖くて、これでも控えめにしていました💦


担当医が書いた退院療養計画書

私が言うこと聞かないと思っているのか、

“医師の指示通りに”と書いてありました😅




次は家での話になりますニコニコ