1月にフィリップスさんの呼吸器の点検がありました(3ヶ月毎)。
その時にいろいろ聞いてみました(いつも面倒なヤツですみません
)。
AVAPSモードだと回路が震えますか？
→そんなことはない。加湿器の水が波打ったりするのは圧が高い時では？
う〜ん🤔、よくよく思い返すと、回路が震えると言っても蛇腹ホースが物理的に震えるのではなく、回路の中の空気が震えている、という言い方が合っている気がします
呼吸器の送気の圧が小刻みに変わるという感じかな？
それで、自分の横隔膜が震えていてそれに呼吸器が反応しているのか？と勘違いしました。
そのように先生やフィリップスさんに聞いていたら返事が違ったかもしれません。
説明が上手くできていなかったのだと思います。出来事をきちんと把握して人に伝えるって本当に難しいです
アクティブ回路ってどんな感じですか？
→回路が増えるので、重くなる。
マスクのところにある呼気ポート(今これ)と違って、呼気バルブが少し離れた場所で大きく、その周りを覆わないようにしないといけないので、煩わしい。扱いづらい。だいたいこんな内容でした。
PEEP＝0について。PEEP が高いと肺に空気が残って二酸化炭素が排出されにくいのでは？
→PEEPが高い方が(肺に空気が残っていた方が)二酸化炭素が排出される。残っている空気と入ってきた空気が混ざって排出されやすくなる。
ちょっとう〜ん🤔という感じでした。
〈2月 呼吸器内科診察日〉
👨⚕️ フィリップスに聞いたら(PEEPを0にするために)在宅で回路を変えるのはできないとのことでした。
データをみて
👨⚕️数値的には問題ないですね…
だいたい予想通りの話でしたが、私は何と言ったら良いのかわからず、しばらく無言…
先生も、私みたいな症例は他にいないのでどうすればいいのか、ハッキリしたものはなく、特に提案はありませんでした。
PEEP＝0(回路変更)は入院してもよければできるとのことでした。
今、家を空けたくないこともあり、すぐには希望しませんでした。
12月に吸気時間を1.8→2.0秒に変えてもらって、少し良くなったので、もう少し吸気時間を延してもらえないか聞いたら、それはできないとのことでした。呼吸回数の設定6回なので(実際の呼吸回数は多くても10回いくかどうか)、1回の呼吸時間が長いので問題ないのでは？意識がある時はもっと吸いたいと感じているのだけど？と思いましたが、(体の)生理に反することはできない、とのことでした。吸気時間を長くしても、途中で呼気に変わるから吸えなくなる、とのことでした。
私も眠っている時のことはわからないので、なんとも言えず…
先生はデータを見て数値的には問題ないと言います。それでOKと言っているわけではないのですが、どうしたらよいか困っているようでした。
問題ない→できることがない、ということなのだと思います。
先生も呼吸器の会社の人も、実際に呼吸器を使ったことがある人はほとんどいないだろうし、よほどたくさんの患者さんを診たりしていなければ、教科書的なこと(マニュアルに書いてあること)以外はわからないのだと思います。
以前だったら、誰にもわかってもらえない、解決策もない、と絶望的になっていたと思いますが、ブロ友さんに教えていただいた動画を見てから(ありがとうございます
)、“呼吸器が合わないのは私の思い込みとかワガママというわけではない”“数値が問題なくても苦しいことがある”“まだできることがあるかもしれない”と思えて、勝手に、世の中に私のことをわかってくれる人がいる、という気持ちになり救われています。講演している医師とは全く繋がりも何もありませんが😅
呼吸以外の症状について聞いてみました。
脳の異常で呼吸がうまくできないということだったら、同じような脳の異常で他の症状が出る可能性はありますか？
👨⚕️合併症ですね。ありますが、(私の病気は)教科書がない状態なので、(私の)症状を記録していくしかありません。後の教科書になるように、ということかな…。
同じ日に呼吸器看護の外来もありました。
気持ちが切れちゃったというか、気が緩んだというか、涙腺が緩んじゃって、(泣きながら)今の気持ちをとめどなく話してしまいました。
症状の強さによって気持ちも上下するのですが、症状は多少良くなることはあってもなくなることはなさそうだし、病気自体は悪くなっていくのだろうし…これからどうすればいいのかな？ただ生きているだけで意味があるのかな？