診察では、やっと！呼吸器のデータが見られました。(1ヶ月以上前のものですが
)
先生👨⚕️はデータを見ながら話します。
「途中で呼吸量がガクンと下がる時があってその時目が覚めるのだと思うがすぐに持ち直している。」
「平均すると分時換気量5L位あり、それは問題なさそう。」etc
私は
ガクンと下がるグラフが画面にあったのですが、それってある一日のもの？
平均が問題なければ問題ないの？
と思いながら聞いていました。
実際に聞いたのは
「分時換気量2L位が30分位続くことがあるのですが、そういうのは問題ないのですか？」→👨⚕️「はい」
そうですか^^;
前回呼吸回数を9→6にしてどうだったかについて、
「呼吸器に邪魔されないので静かに眠れますが、目覚めた時もの凄く気持ち悪い時とそうでもない時と、同じように寝ていても日によって違います。」
「回数少なくなったので、意識がある時はもっと空気を吸いたいのに吸えない。6回だと次の呼吸まで10秒あるから吸気時間を伸ばしてほしい。」
👨⚕️は、吸気時間を伸ばすと肺がいっばいになって、吐けなくなると困る、のような話でしたが、結局1.8→2.0に変更となりました。
私は前回呼吸回数を減らした時に吸気時間を伸ばしてもらえばよかったな、1ヶ月待つのは長いな、と思っていたので、『変更して良くなかったら戻すとか、良かったらもう少し伸ばすとか、選択肢がほしい』と言いましたが、戻すのはいいが、伸ばすのはダメのような返事でした。
やはり1ヶ月は長いので、その間に何か試せることがあったらいいなと思いましたが、『いろいろ変えるとわからなくなるから』と言われ、その他の選択肢はなしでした。
呼気圧(PEEP)について聞かれました。
以前5→3に下げました(トリロジーEvoは3までしか下げられない)。それについて、
👨⚕️「普通5〜10の間で設定するのですが、どうですか？」
「下げた時は、吐く時に力が抜けるような感じで楽になったと感じました。」
先生👨⚕️はよく、睡眠時無呼吸の場合は、と言うので、私なような症例はないから睡眠時無呼吸症候群を参考にしているのだと思いますが、同じように考えていいのかな、私の症状などはわかっていないのだろうな、と思います。
症状を聞かれることもないし、呼吸器の数字しか見ていません。
呼吸器の設定を合わせるしかできることはないということなのだと思いますが…
先生👨⚕️はデータをみていろいろ話していましたが、
「でも、これは今のではなく呼吸回数変える前のデータですよね…」←物申しすぎ😅⁉︎
👨⚕️「では、次回は新しいデータを見てみるということでいいですか」
「はい」
となりました。
先生👨⚕️フィリップスさんに連絡してくれるのかな
とちょっと(かなり
)心配です。診察日近くなってもフィリップスさんがデータを取りに来なかったら電話してみようかな
〈今の呼吸器(トリロジーEvo)の設定〉
吸気圧 15 呼気圧(PEEP) 3
呼吸回数 6回/分 吸気時間 2.0秒
ライズタイム 1
先生👨⚕️、だんだんと私のこと持て余してきたのか…なんだかギクシャクしてきた感じです
転院して、入院して誰も味方がいない所で、わかってもらえなくて見放されたらと思うと怖くて、呼吸器の設定でも、いつも『よくならない』のようには言いにくくて『大丈夫そう』のように答えていた部分もあるかな、と思います。
実際、入院中はなぜか眠れなくて(緊張していた？)、夜間それほど気持ち悪くなったりしなかったので、大丈夫かな〜とは思っていました。
それが退院してからあーでもないこーでもないと言うのだから、面倒なやつですよね
その日、病院🏥に着いて受付をして、外来の窓口へ行きファイルを出すと『入院されてましたよね。アンケートお願いします』と用紙を渡されました。
病院の対応などについてかな？と紙を見ると、私の今の状態についてでした。酸素を使っている慢性呼吸不全の方を対象にしているような質問内容でした。なので、私にもともと当てはまらない質問も多かったのですが、当てはまるところにチェック☑️をして渡しました。
すると、看護師さんから声がかかりました。
アンケートの中で『自分の症状がわからない』『不安、抑うつがある』のチェックについて聞かれました。
『自分の症状がわからない』について
「いろいろ症状があるのですが、何が低換気(高CO2)によるものかわからないし、低換気によるものは呼吸器の設定を合わせるしかないのかもしれません。でも、何か薬などで少しでも症状を軽減させたりできないのか？」
「どんな症状ですか？」
「…………」（前記事に書いたような症状を話しました。）
「先生には話しましたか？」
「いいえ。症状などについて聞かれたことはないので。」
聞かれたこともないし、呼吸器のことだけで時間がすごく経ってしまうので、その後に話ができる雰囲気ではありません😑
『不安、抑うつ』について
「思考力などなくなって、何か考えようとするとイライラしておかしくなりそうです。」
「何か思い当たることがありますか？」
「いいえ。」
何か心配事などあり、そうなっていると思われたのかな？
「呼吸器のことを勉強して認定(?)されている看護師の『呼吸器看護外来』があるのですが、そこに行くのが良さそうですね。どうですか？」
「お願いします、」
ということで、呼吸器看護外来に行くことになりました。
以前、神経内科の専門病院で呼吸器看護外来にいったことがありますが、ここの病院にもあったなんて知りませんでした。
味方が1人もいない、誰も私の症状や困りごとを知らない、という状態(←私の思い込み)から、私の事をわかってくれて相談できる人ができる、という期待が膨らんでいます
あまり期待してもよくないので、淡々と予約日を待ちます