先月の受診後、呼吸器の設定を変え、
[トリロジーEvo]
吸気圧 15 PEEP(呼気圧) 3(←5)
吸気時間1.8(←1.6)s 呼吸回数 9
ライズタイム 1
で使っていました。
多少意識のある時は自分のしたい呼吸に近づいて楽になったように感じます。しかし眠ってしまうと圧に関係なくうまく呼吸できないようで、夜間何度も目覚め、苦しさ(気持ち悪さ、不快感、頭痛など)を感じます。
昼間、活動している時は比較的楽ですが、腹部(みぞおち辺り)の物理的な圧迫感(腹筋が肥大しているから?)や胸部の重いもので押さえつけられているような苦しさ、眠気や嘔気は常にあります。
昼間よく動いた日が続くと(疲れると?その後、緊張が解けると?)ものすごく眠くて気持ち悪くて、座っていてもウトウトしてしまうような時が訪れ、しばらく続きます。その時うたた寝💤してしまうと10分位でも目覚めた時に、前にも増して気持ち悪くて不快感が強くなっています。
眠る→苦しく気持ち悪くなる→睡眠がとれない→眠い、と繰り返し、眠さと気持ち悪さ(苦しさ)のせめぎ合いです。
もう十何年も前までは、夜布団に入って眠る時すごく幸せを感じていました。しかし今は、眠れば眠るほど体調が悪くなって、朝目覚めた時の不快感、気持ち悪さは半端じゃなくて
、眠るのが憂鬱で仕方ありません
そのような状態から良くなる方法はあるのかなと思いながら先生と話します。
設定の変更は、多少意識のある時は、自分のしたい呼吸に近づいたようで少し楽になった気がします。でも眠ってしまうと、深く眠った時なのか、自分の呼吸のタイミングではない時に送気されても吸っていないように思います。呼吸器のデータをみると分時換気量2リットル位がしばらく続くことがあります。
私は眠ると呼吸数が6回とか7回だと思うので、呼吸器の設定を9回にすると、自発呼吸がほぼ0%になってしまいます。ほぼ全て強制換気で自分のタイミングではないので空気がほとんど吸えていないのだと思います。9回(強制換気)でほとんど換気できていないなら、6回(自発呼吸できる)とかにして、一回500〜600mlでも換気できた方がよいのではないか?それでも少ないとは思いますが。
どう思われても言いたいことは言っちゃいました
データが見られなかったので(証拠がないので)、プリントした一部のデータを見せました。まさか見せることになるとは思いませんでした
🧑⚕️睡眠時無呼吸症候群などは呼吸数が少ないのが問題で、増やす方向に持っていくのが普通なので、それと逆行することになる。でも試行錯誤していくしかないので6回でやってみましょう。
フィリップスさんとは電話で話し、先月取り出したデータを来月の診察日までに見られるようにしておいてくれるとのことでした。今度こそ見られるよね😒データは先月のだけど…
そして、以前からちょっと気になっていた遺伝子検査のことを聞いてみました。
最初に肺胞低換気症候群のことを言われた呼吸器内科で、『肺胞低換気症候群なら遺伝子検査が必要』と言われ、その後『必須ではない。医者の趣味の範疇になる』と話が変わり、🤔?でした。まあ、やらなくてもいいものだとは思っていました。
遺伝子検査はやっても意味ないですか?
🧑⚕️どうしてですか?
異常があれば、もう他に原因があるかもと考えなくていいし(もう原因を追求する気持ちはありませんが)、子供のことも気になるし…。
🧑⚕️遺伝子検査は設備の整った大学病院などでなければできない。希望するなら紹介状を書きます。
いいえ、いいです。わかっても何か変わるわけではないと思うので。そこまでしなくても
私は遺伝子検査のことをよく知らないので、血液を採って調べられる大学などに送ればいいだけなのだと思っていました。
そんなに強く思っていたわけではないし、検査のためだけの紹介なのかもしれませんが、また病院難民になってしまうのではという不安もあり、断りました。
次は12月です。