グダグダでした
「ありません。」
「それは数ヶ月単位で考えないといけないことだけれど、私は1ヶ月2ヶ月とこのままでいるのは辛いんです。」
「呼吸器、持ってきても意味ないですか?」

前回、データが見られないから何もできない、データが見られるようにフィリップスと話しておいて、ということで診察が終わりました。
その後…
フィリップスさんから電話はかかってきません

私と話しても解決できる問題ではないから、きっと病院と話してくれているのだろう、と思っていました

でも、ブロ友さんのアドバイスもあり(ありがとうございます
)、どうなっているか確認しておいた方がよいと思い、こちらから連絡してみました。

病院の担当と、私の地域の担当は支店が違うのですが、とりあえずいつも点検に来てくれる担当の方に電話しました。
その方は状況がわかっておらず、私を診ているのはクリニックのままだと思っていたようで、ちょっと嫌な予感はしました。
データについてはやはり現実的には病院に持っていく手段はない、Bluetoothも病院の環境が整っているかによるし、今は電波の状況が悪くて上手く届かないことが多いそうです。
病院の担当に聞いてみます、とのことでしたが、受診日まで連絡は来ませんでした。
元々、データを持って行くのは無理じゃないかと思っていました。でもそれなら受診しても何もしてもらえず、意味ないんじゃないか?とも思いました。
そこで、最終手段!
呼吸器本体を持っていくことにしました

1週間分しか見られないけれど、グラフで見られるからわかりやすいし、〝データがないから何もできない〟とは言われずに済むのではないか、と思いました。
家から駅も駅から病院も遠いし、電車の乗り換えも外を5分位歩かなくてはいけないし、呼吸器を台車に乗せてガラガラ行くのは大変でした

そして、診察です。
👨⚕️「フィリップスから連絡ありましたか?」えっ病院とフィリップスで調整してくれていたんじゃないの
?


フィリップスさんの私の担当の方と話したことを伝えます。
先生はフィリップスさんに電話をします。
折り返しに時間がかかるので診察室の外で待っていると、先生が電話を持って診察室の外に出てきます。
そして、私がフィリップスさんと話します。
すると、まだクリニックから今の病院に転院の手続きができていないとのこと。嫌な予感が当たりました
クリニックからの連絡がないとのことでした。

そして、私が話していたのはCPAPの担当の方で、〝人工呼吸器の担当は別なので、データのことはわからない、担当に伝えておく〟とのことでした。
先生は電話口で〝CPAP〟と言っていました
だからCPAPの担当の方に繋がった

先生に電話の内容を伝えます。
困っていました

新しい担当の方が対応してくれるのかわかりませんが、呼吸器のデータのことはもうどうしようもないのでは?と思います。
そのような話をすると
👨⚕️「呼吸器を変えることも考えないと。これでは診療にならない。」
フィリップスの電話の折り返しが遅いことなどもあり、「フィリップスは親切じゃない」などと言っていました。
でも、私はそんな悠長なことは言っていられなくて

👨⚕️「どうしたいのですか?」設定のこと
希望を伝えます。
結局、呼吸器を持っていきましたが、データを見てくれたりすることもなく、設定の変更(の許可)をしてくれました。
👨⚕️「本当はこういうのはいけないのだけれど。」
先生もいきなりわけのわからない呼吸器を持ってこられて困ったのだと思いますが(入院中は病棟担当医が診てくれていたのでたぶんトリロジーEVOを見たことがない)、〝データがない〟状態ではなく、これ以上私にできることはないので、私の希望を無下にできなかったのだと思います

最後に、

👨⚕️「はい。」やっぱり

トリロジーEVOを使っていらっしゃる方たくさんいらっしゃると思いますが、やはり普段医師がデータを見ることはないのかしら?データがすぐに(本体以外で)見られないような呼吸器ってどうよ
?

最初に呼吸器を導入した病院を退院する時に「呼吸器を導入して訪問医療に繋がなかった人はいない」と言われたので、普通は往診医が直接呼吸器のデータを見られるから問題ないのかな?やはり私は珍しいケースだから不都合もあるのかな?と思ったりします
珍しい私がいけないの
?


でも、入院している時に対応してくれていたらもっと早く話が進んでいたんじゃない
?と思います


先生は私が元気そうに話すので、あまり体調が悪いとは思ってなさそうですが、私はじわじわと体調悪くなっていて、早く呼吸器の設定のことや症状緩和についてちゃんと話し合いたいです。
大人しくしていても何も良くならないので、呼吸器の設定も、こうしてほしいというようなことを話しました。快く思っていないのかもしれませんが、私みたいな人に対するマニュアルはないと思うので、言わなくちゃわかってもらえないと思っています。
診てもらえる病院ができたのは嬉しいですが、落ち着くのはまだまだ先になりそうです
