神経内科の病院の退院後の外来に行ってきました。
呼吸器内科で診てもらえることになったことを、(お手紙も来ていたようで)確認しました。
👩⚕️原発性肺○低○気症候群ということなんですね。生まれつきということなんですね。
先天性かどうかはわかりませんが…。
原発性肺○低○気症候群(肺○低○気症候群)はいくつかの病態があって、先天性でないものもあるのですが、勘違いしている？それとも肺○低○気症候群について調べてくれてもいない？とてもガッカリしました。
素人でも難病情報センターのホームページにすぐにアクセスできて病気のことを知ることができるのに…。勘違いしていると思いたい
PSG(終夜睡眠ポリグラフ検査)は
こんな感じで、結果がでてきました。
入院時の血液検査の結果に、一般検査や生化学検査など(血算とか、肝・腎機能とか)がなかったので、〝頂いていないので、ください〟とお願いしたら、なんと！調べていませんでした
入院時の血液検査で一般検査や生化学検査をしないことってあるのかしら？神経内科だから、それ以外は知りません、ってことなのかしら？
なんだか、軽く扱われている感じがしてとてもガッカリしました
私は胆道系の酵素やコレステロールなどが高いので、自分で経過を見ていました。
そして、神経内科は終わりということになりました。
ステロイドパルス後、筋肉が緩んで呼吸もしやすくなったのは神経内科的な何かがあるのではと思うのだけど
まだ言っている
…
目に見える横隔膜の震えなどあっても、検査結果で異常はなく、私が薬は要らないと言ったので、そういうことになるようです。
「お腹の震えや歩きにくさなどは、もう仕方ないということですか？」
👩⚕️「入院中、薬は要らないということでしたよね。」
「はい、今は要りません。」
👩⚕️「何かあったらまた来てください」
経過も診てくれないの!?
「1年以上経ったらまた初診ですか」
👩⚕️「1年以内にまた来てもいいかもしれないですね」
なんだか、ハッキリしませんでしたが、そのまま帰りました。
『医療難民』という言葉がまた頭の中にチラチラと浮かんできました
帰りにいつも寄るカフェに行きました。
退院後に寄って、ネームバンドを切ったところ
今回はトイレに立つ時にバッグでグラス
を倒し、机の上にコーヒーが
ピンポンして拭いてもらいました
なんだか恥ずかしいことばかりしていますついてない
8月下旬に入院予定だった呼吸器内科は、私の都合で来週からに変更してもらいました。
病院にお電話したら(7月中旬)、「先生は他の患者さんの対応中なので、後でまた電話してください」と言われ、そのつもりでいたら、なんと！先生からお電話がありました
こんな事務的なことにわざわざ電話してくれるなんて
なんて優しいんだろうと思いました。優しさに飢えています
よくあることなのかな？いつも期待しては裏切られるので、あまり期待しないでおきます
これを書いていたら、また呼吸器内科の先生からお電話がありました。
呼吸器に付けて二酸化炭素を測る器械を準備しているのだけれど、間に合わないので入院をずらせないか、とのことでした。
いろいろやり取りがあり、結局、1週間遅らせて再来週からになりました。
もう、入院する気で準備をしていたので、ちょっと残念ですが(元々私が早めてもらったのに)私のためにいろいろ準備をしてくださっているなんて、ありがたいです。
動脈血採血を毎日されないで済むのだと安心もしました
ブロ友さんに呼吸器に付けてetCO2を測る器械のことを教えていただき、私もお願いしようと心に決めていましたが、心配いりませんでした
今度こそ(これ、何度言っている😒？)ちゃんと診てもらえたらいいなと思います。
※病名伏せ字にしちゃいました。