以前、安楽死についての「報道特集」という番組に取り上げられていたパーキンソン病の女性のことをブログに書きました。その女性のことが詳しく載っているYahooニュースの記事を見つけました。
その記事では、テレビ番組よりずっと詳しく症状や生い立ちのことが書かれていました。
私はテレビ番組をみて〝不快感〟という表現が凄く気になりました。ブログにも書きました。私自身も何と表現してよいかわからない嫌な辛い症状を〝不快感〟と言ったりしてきたので。
記事を読むと、「呼吸不全」という言葉が出てきます。そして〝血の気が引くようなめまい〟〝吐き気〟〝慢性的に続く不快感〟とも書いてあります。
私にもそのような症状がある！もしかして私と同じような〝不快感〟なのかな？と思いました。
この方がどのような検査を受けて結果がどうだったのかなどはわかりませんが、私と同じように高二酸化炭素血症の症状なのでは？と思いました(私の勝手な思い込みです)。
痛みと息苦しさ、不快感と一生を共にする気はない、というような内容が書いてありました。
数少ない息抜きが喫茶店でコーヒーを飲むことだったが、それもできなくなったともありました。
幸い私は激しい痛みというのはありません。日常生活も(見た目は)ほぼ普通にできます。
その方より症状は軽いと思いますが、私も今の症状が生きている限り続くなら耐えられないと思っています。最近はもう症状は良くならないのではと諦めの気持ちになってきているので、よけいに切実に感じます。
私もたまに喫茶店でコーヒーを飲みながら本でも読みたいなと思って実際に行きます。いざ行くと、じっと座っているのが辛くて本もほとんど読まずに帰ってきてしまうのですが。それもできなくなったらと考えると本当に辛いです。
記事の女性は、パーキンソン病とのことでした。パーキンソン病の方は難病とはいえ、10万人に100〜180人くらいとのことなので日本全体で10万人以上いらっしゃることになります。症状は皆同じではないと思いますが、この方と同じような症状をお持ちの方もいらっしゃるのでは？そして他の神経難病でも同じような症状をお持ちの方がいらっしゃるのでは？と思っています。
神経難病は治療法がないことが多く、そのような(治療法のない)病気だと診断がつくと医師は「何もできません」と言って真剣に診てくれなくなるのでは？と感じています。決められた薬を出すだけとか…。
病名がわからない、とか治療法がない、となっても、症状緩和やQOLの向上など真剣に考えてくれたらいいのに、と思います。診断をつけることが医療ではなくて、その先、治療をすること、それができなかったらその人がより良く生きていくための方法を考えることが医療なのではないかな、と思います。診断がつかないとか治療法がないからって何もしなくていいってことにはならないと思うのですが…。
診断だけだったらAIにお願いした方がいい気がします。
神経難病って呼吸に影響することが多いと思うのですが、神経内科の医師はあまりにも呼吸のことをわかっていないように思います。痛みについても、きちんと対処すれば抑えられるのでは、と思うのですが、医師はあまり真剣には向き合っていない気がします。(私が見聞きした少ない経験からですが。)
私は神経難病とは(神経内科のどの病気とも)診断されていません。この方の本当の辛さがわかるわけでもありません。
でも、テレビ番組をみた時から、この方の〝不快感〟がとても気になってしまい、なぜか他人事と思えずにちょっと書いてしまいました。