土日が終わり、平日になりましたが、昨日今日とリハビリがあるだけで(それだけでもありがたい
)、検査はありませんでした。
出来事とか思ったこととか、書いてみました。
昨日主治医と話しました。
👨⚕科でも話をしたが、免疫疾患だという根拠がなければ治療はできない。
水曜日、腰椎穿刺とMRIと採血をして、その結果を月曜日に外来主治医と一緒に話す。
もしかしたら証拠が出るかもしれないし、治療ができなくても対症療法はできる。
(私)CO2が正常範囲になったら〝不快感〟は良くなるんじゃないかと思うのですが。
👨⚕それは方法が(呼吸器以外)ない。
科で話をしたって、私と関係があった先生たちいっぱいいるじゃない
良く思われてないよな〜
どんな話になったんだろうな〜
想像しただけで冷や汗がでます💦…なるべく考えない考えない、落ち着いて知らぬふり💨
予想通りの話でした。
今、パルスをする前よりは体調が良いです。
今までにやった検査結果は以前この病院で検査した時と同じか良い位のようです(はっきりとは聞いていない)。それが病状は悪化していない、というように捉えているようです。
悪化したけれど、パルスで少し戻った、と話しても、やはり証拠のない話なので、そうは捉えてもらえないようです。
先週主治医と話をした時に
👨⚕瞬きが多いと思っていました。
と言われました。
そうですか〜あまり意識したことありませんでした〜。
と言って、瞼のチェックなど少ししてその話は終わりました。
もともとドライアイなので、症状が強くなると(乾いた感じやゴロゴロしたりすると)目薬をさしていましたが、最近はあまり感じなかったのでささずにいました。もしかしてドライアイだから瞬きが多いのか？と思い、目薬をさしてみました。そうしたらなんとなく潤って目を長く開けていられるような気がしました。
それで、先生との話が終わった後でちょっと雑談のように話してみました。
先週、瞬きが多いってことだったんですが…
👨⚕はいっ！
私、もともとドライアイで最近あまり気にならないので目薬さしていなかったのですが、さしてみたら、今日はあまり瞬きしていないと思うんです
…。
👨⚕してましたっ
そして今度は
👨⚕声がかすれていませんか？最近声がおかしいって言われませんか？
そうですか…？
そういえば、大学病院に入院した時も「話し方がおかしい。言われたことありませんか？」と聞かれました。ない、と答えてそれっきりですが…。
そして今はほとんどないのですが、数年前は少し話していると声が出なくなって、一息ついてからでないと話し続けられないということがよくありました。
おかしいな、と思うことはいろいろあるけれど、それで何かわかるということはないのだろうと思います。
今回もきっと何もわからないと思います。
医師との関係も、医師の言うことをハイハイ、と聞いて、無理なことを言ったりしなければ、良い関係でいられるのだろうな、と思います。でも、それでは解決しないことが多いし…。
どうなるのかな？
このままハイハイと言って帰るのか？
私が何か話せば話すほど、変な人に思われていくのがわかるので、どうしたらいいのやら
私自身どうしたら良いのかわからないけれど、よくなりたい。←患者さん皆同じですよね。
とりあえず、明日の腰椎穿刺頑張ります！1番嫌いな検査
細い針お願いしました穿刺後の頭痛だけは避けたいので🖐️
先生と看護師さんが、腰椎穿刺のことを話しに来て、
👨⚕→(私)
もう何回もやっているから説明いいですね。
👨⚕→👩(看護師さん)
もう4〜5回やっているから。
細い針希望だから、○ゲージの針用意しておいて。
なんか、常連の文句の多い患者みたいになっている⁉
とりとめがなくてごめんなさい
では、おやすみなさい