遠方の大学病院、受診してきました。
娘が住んでいるのですが、最近は行っても会いません😣娘も忙しいようなので。
先生は予想通り若い初々しい感じのDr.でした。
とても丁寧な対応でしたが、〝困ったな〜面倒な患者にどう対応しよう、なんとか切り抜けなくちゃ〟という心の声が聞こえてきそうな感じでした
薬効いてますか〜？など、当たり障りのないことしか聞かれないので、こちらから話してみました。
ステロイドパルスの後、体調が悪くなるのはアレルギーということも考えられるのか。アレルギーと考えるとパルス後サイトカインが増えているのも辻褄が合うのではないか。
そのようなことも考慮してこれから治療をしてもらうことはできるのか。
👨⚕アレルギーでサイトカインが増えるということはある。
今抗体もなく(見つかっていなく)科学的根拠がないので、ステロイドは副作用もあるのでは使わない方がよい。
神経内科の専門病院に入院するなら、そこの先生の意見を聞いてから考えてもいいのではないか。
「器質的ではなく機能的な問題なので、治ると思って！」
これは、何もしなくても自然に治ることもあるということだろうか🙄？それとも気の持ちようということだろうか🤔？？
医療者側からすれば100点の回答なのだろうな、と思いました。患者の言う事を否定せず、教科書通り、何も面倒なことはしない…
予想通りでした。
でも患者側からすれば何も解決しない絶望的な回答でした。
振り出しに戻ったようです。
そもそも、神経内科の専門病院で治療してもらえず、ここの大学病院にセカンドオピニオンを求めました。
👨⚕(大学病院医師)
筋肉の収縮系に異常のある免役疾患。
抗体が見つからなければ治療しないというのでは患者が困る。リウマチも抗体が見つかる前から病気はあった…etc
「治療を勧めます。」
患者に寄り添っている感あり
入院、検査するも
免役疾患の根拠見つからず。
それでもステロイドパルス行う。
(効果あり)
困っている感あり
治療後サイトカインが増え、
効果に疑問を持たれ
医師の態度が冷たくなる
患者に対して威圧的
私の希望で数回ステロイドパルス行う。
１回目ほどではないが効果はあり。
しかしパルス後体調悪くなる
関わりたくない感強い
最初の主治医退職
若い医師に交代
今後、治療はしてもらえないと
思われる。
当たり障りなく…
どこの病院でもそうなのですが、
医師は皆、私の症状はたいしたことがないと思っていて真剣に考えてくれません。
器質的な異常が見つからず、目に見える症状があまりないので仕方ないのかもしれませんが
でも、夜間の高CO2など、数値で異常が出ていても、(わからない、他に症例がないからか)検査の誤差と言われ、いつの間にかないことになっているのは納得がいかないな、と思います。
私の症状に関係しているのではと(私は)思う高CO2については、大学病院では調べられないとのことでした。それでは治療をしても効果を評価できないのではと思っていました。
疑問、不安、不信感を抱きながら、他によくなる方法がないので、すがるようにステロイドパルスを受けました。
近々、以前診てもらっていた神経内科の専門病院に入院予定です。
本当に振り出しに戻ったようです。
これから再び診てもらえるのか、治療してもらえるのか、それともまた病院難民になってしまうのか
…。
ー今の症状ー
2023.6のステロイドパルス後、良くなり、今も維持しているもの
手や股関節の筋肉が緩んだ。
それと関係しているのか、意識して胸郭を動かさなくても呼吸ができる(横隔膜が動く)。
呼吸ができない(しなくなる)ことからくる苦しさがなくなる。
これは凄くありがたいです。
2023.6のパルス後少し良くなったが今は以前の状態に戻っているもの
眠った後の不快感、頭痛
ふらつき(片足立ち、継足歩行ができない)
嘔気、食欲不振
横隔膜の震え
パルス前から時々ある症状
筋肉の攣り
胸腹部の締め付けられるような苦しさ
他に、
筋肉の肥大
不整脈
左脚の歩きにくさ
など、どう関係しているかわからないような症状いろいろ…
今は眠った後の不快感が一番困っていて、朝起きるのがもの凄く辛いです。起きて動いていると少し良くなってくるけれど、1日中嫌な感じは続きます。
何か考えるのが辛くイライラしてきます。おかしくなりそうなのを必死でやり過ごして平静を保っている感じです。
常に気持ち悪いし食欲もありません。
もしかしてこれって鬱症状？と思ったりしたのですが、どうなのでしょう
？
高CO2と関係しているのでしょうか？
自分でもわからないことだらけです
今度の入院で少しは何かわかったらいいなと思います
これ、前から何度も言っている😣
前の主治医が、入院中(2022.5)の血液検査でもパルス後サイトカインが上がっていた、と話していましたが、その結果をもらっていませんでした。
その検査結果と他にも調べたものがあれば結果をくださいと言って、もらってきました。いくつかあって抗体とか遺伝子変異とかなのですが、全て陰性だからちゃんと説明してくれないし、結果もくれなかったのかな…。
退院後の外来受診で医師の態度がもの凄く冷たくて、もの凄く悲しかったのを思い出しました