以前診てもらっていた神経内科の専門病院に再び行ってきました！
先生は以前の主治医ではなく、初めて会う女の先生👩⚕でした。
転院後の経過を話しました。主にパルスをしてどうだったか、という話になりました。
その中で、私がステロイドの副作用なのか、パルス後体調が悪くなる、肝腎膵の検査値も悪くなり背中がすごく痛くなる、というような話をしました。
そうすると
👩⚕ソル・メドロール1g×3ではなく、500mg×3にしたり、違うステロイドを使う、グロブリンを使う、ということもできる。
違うステロイドで副作用が違ったりするのですか？
👩⚕ステロイドの成分のアレルギーということもあるから。
初めて聞きました😳
大学病院ではステロイドで体調が悪くなった人はいない、と言われて検査値についてもスルーされていたけれど、👩⚕はアミラーゼ↑で背中が痛くなるのは良くないわね、と話していたし、医師によって受け止め方が違うのだと思いました。
大学病院は前の主治医が問題視していなかったことを(その先生より)若い先生が問題視することはないのだろうな、と思いますが。
いろいろ話しているうちに、
👩⚕免役疾患という根拠は何なのだろう？
と言われ、答えに困ってしまいました
今回は最初の診察で、一般的な、私にとって耳障りの良いことを話したのだと思いますが、これから免役疾患だというハッキリした根拠がないとなると、今までの医師のようにだんだん冷たくなっていくのかな、と身構えています。
治療についても、期待していても、ウチではできないと言われるのかな、と思い、縋りたい気持ちを抑えています。医師の気軽に言った言葉を信じて希望を持って裏切られる(大げさ)ということが何度もあったので
でも〝明らかに変な先生〟ではなく、印象はよかったです。今まで、はじめから〝変な先生！〟と思う人がすごく多かったので
↑医師不信、被害妄想が大分入っています💦
夜間のCO2は調べてもらえるとのことで、1週間位の入院をすることになりました(5月中旬)。他にも少し検査してもらえるようです。
👩⚕〇〇先生(前の主治医)のいる病棟にしますか？と聞かれたので、いえいえ
いいですいいです、と答えましたお互い気まずいので
呼吸器は中のデータを持ってこられるなら呼吸器自体は持ってこなくても良いと言われましたが、フィリップスさんに確認したら、それはできないとのことで、持っていきます
朝早いし電車で持っていけるかな
使うことになったら大部屋だと困るな本体だけ持っていって回路やマスクを持っていかなければ使うことはないかな
といろいろ考えています…
この病院の入院はあまり気が進まないのですが、1週間位ならなんとか過ごせそうです。
この病院の入院の辛いこと
・トイレが少なくていつも汚れている。
・トイレや洗面所にペーパータオルがない。←いつもタオルを持ち歩かなくてはいけなくて、大きなポケットが必要
・呼吸器を使う場合、自分で操作できない&アラームの音量最大(大部屋だといたたまれない)。
・男性の看護師さんが多い(半分以上？)。これは男性にとっては良いことだと思いますが。
とにかく、受け入れてもらえて検査もしてもらえるのは、すごくありがたいです。
でも、その後、どのような対応をしてくれるのか、続けて診てもらえるのかわかりません。
私としては、経過を診てもらえて何かあった時は治療もしてもらえる病院があったらと思っています。治療の評価もきちんとしてほしい
何もかも1つの病院でというのはやはり難しいのかな…
娘地方の大学病院ともどのように関係を保っていけばよいのか、悩ましいです。
以前入院していた時の同室の方で、その病院(神経内科の専門病院)で多発性硬化症の治療をしている方がいらっしゃいました。急に悪くなった時にステロイドパルスなどしてもらえるよう関係を保っておくために、地元の大学病院にも定期的に通って、神経内科の専門病院での治療内容などを伝えている(そこでは何もしていない)ということでした。リハビリ病院も自分で見つけて、神経内科の専門病院での治療後、移っていったりしていました。神経眼科も自分で見つけて診てもらっているとのことでした。
積極的に動いて、いろいろな病院と上手く関係を築いていることにとても感心したことを思い出しました
どうしていらっしゃるかな？またお会いできたら嬉しいな