「呼吸器をどうするか、今の状態を知ってから考えたい」と、呼吸器の算定をしているクリニックで改めて相談しました。
そして、以前診てもらっていた(呼吸器を導入した)神経内科の専門病院に行くことになりました。
先生は、「紹介状書きましょう」と言ってくれて、その病院のホームページを見ながら、以前の主治医まだいるね、最後の受診から1年以上経っているから初診になるのかな、予約に必要なものは…などと話して、その日のうちに紹介状を書いてくれました。
最近はどこでも「診られない」「紹介できない」など否定的なことしか言われなかったので、先生から「紹介状書きましょう」と言ってくれてとても嬉しかったです。
先生は、呼吸器のことを診ている唯一の医療機関になってしまっていて、自分のところでは何もできないので、どこか他へと思ったのかもしれませんが
以前そこから転院する時、理由も聞かれず、気まずい雰囲気はありましたが、喧嘩？したり、関係を悪化させたわけではなかったので、よかったです本当に後で何があるかわからないので、どこでも良い関係を保っておくのは大事だとつくづく思いました。
さて、予約の電話をしたら、やはり初診になるとのことで、Webから初診申込みをしました。後日、電話があり、予約できました
先生は以前の主治医は予約できない(今は初診をとっていないからか)とのことでした。その先生の外来はいつもとても混んでいて、毎回数時間遅れ&相談などできる雰囲気ではない状態でした。もう患者さんを増やせない状態なのだと思います。
やはり、気まずいし、以前の主治医でなくて良かったかな
でも今度はどんな先生かな？という期待と不安があります。
何度も入院していろいろな先生をみて、患者さんの評判なども聞いて、あたりまえだけれど良い先生もいれば変な先生(こっちの方が多い😅⁉)もいるので…。
最近の体調
すごく良い、というわけではありませんが、1月頃からの体調は維持しています。
具体的には
意識しなくても呼吸できていて、たぶん夜間も普通に呼吸できていると思います。苦しくて目が覚めるということはありません。
呼吸に意識を向けなくても苦しくならないので、ボーっとしたり、考え事をしたり、本を読んだり、何か作業に集中することもできるようになりました。
でも、眠ると不快感や頭痛が強くなってくるのはあって、朝目覚める時が一番症状が強いです。これは呼吸やCO2と関係しているのか？わかりません。
ムカムカするような嘔気というか、胃もたれ感のようなものが常にあって、お腹がすくという感覚はほとんどありません。
食後に嘔気が強くなるように感じます。
食欲はないけれど、目が食べたくなって
、食べると気持ち悪くなる、というのを繰り返しています
大学病院でナウゼリンを頓用でもらったので、時々飲んでみますが、ハッキリと効いたという感じはなく、良くなったような、波の範囲のような、というところです。副作用のようなものも感じないので、気軽に飲んでしまって、もうなくなりそうです
横隔膜の震えは常にあります。でも最近は辛いほど酷くなることはなく、そんなに気になりません。震えに対してリボトリールを頓用でもらいましたが、そのようなわけで、一度しか飲んでいません。以前も内服していましたが(効果はなかった)、効果はほとんど感じませんでした。
筋肉の緩んだ感じは続いています。右手の親指が内側に入っていたのが開いてきた状態を維持しています。股関節も痛くなく広がるようになったままです。
筋肉が緩んだことと呼吸ができるようになったことは関係している(横隔膜が動くようになった？)のでしょうか
⁉
片足立ち、継足歩行はほとんどできません。特に左脚はバランスがとれず、左脚で体を支えようとするとグラグラでよろけてしまいます。歩いていても左に寄っていってしまいます。
最近、ちょっと体調が良いので、近くの遊水池(一周1.5km)を時々散歩
するのですが、筋力(もないと思うけれど)というよりバランスがとれず、歩きにくいのだと感じています。
こんな感じですが、苦しくない、眠れる、というのはとても大きくて、いろいろなことを冷静に考えられるようになりました。
パルス前はとにかく辛くて、何もしてもらえずに1ヶ月、というのさえ我慢できないくらいでした。その頃の切羽詰まって医師に訴えていた自分(医師にとってはわけのわからないことを必死で訴えている人)を今思い返すととても恥ずかしいです
医師から見たらとても変な患者だったのだろうと思います。今でもそうだと思いますが
これから、また病院で症状やステロイドパルスの効果や副作用のことなど話しても、信じてもらえないのだろうな、と思います。
ステロイドパルスをしてくれた大学病院でさえ、信じてくれていないように思います。
これからどうなるのかわかりませんが、ちょっと症状が落ち着いていて気持ちに余裕がある今、今後のことをハッキリさせておきたいな、と思います。呼吸器のことやどこで何を診てもらえるのかなど…。
でも…今までも〝何でもない〟のように言われていたから、今ならもっと〝何でもない〟ってことになっちゃうかな？
とりあえず、以前診てもらっていた神経内科の専門病院に再び行ってきます
どうなるのか
…何か1つでも懸案事項が解決すればいいな、と思います…。