娘地方の大学病院、受診してきました。
いつも後でまとめてブログを書くと、何度も見返して書き直して結局投稿しないことも多いので、今回は今思っていることを書いてみました。ダラダラ書いていてまとまりなくてすみません
診てくれていた先生は退職し、その先生の患者さんを引き継ぐ先生が4月からとのことで、代診の先生でした。
カルテを読んで私のことを把握するから仕方ないのですが、前主治医の私に対する考えをそのまま受け継いで？いるような話の内容でした。
2年前に入院した時の私の症状に対する考えや私の気持ちに対する考えが変わってないのだな、とちょっと虚しくなりました
お腹(横隔膜)の震えがすべての原因(ちょっと極端ですが)、
私は薬に対して否定的、など…。
ステロイドパルスの後に体調が悪くなった人はいない、って前主治医は言っていたから、私が気にし過ぎてそう感じていると思っていたのかな(信じていない)…と悲しくなったり
肺◯低換気症候群の臨床調査個人票についても、
ウチでは書けない
前回書いてもらった病院に行くのがベター、
と当たり障りのない回答しかありませんでした。私が医者でもこう言うと思います😐
呼吸器をどうするかに対して私は、
今は眠っても苦しくないけれど、苦しくなったら、またパルスをすれば良くなるのか？パルスをしてもらえるのか？
ということが気がかりです。
そもそも今CO2はどうなっているのか？
以前は呼吸が上手くできないからCO2が溜まっているのだろう、そしてCO2が溜まるから不快感や頭痛があるのだろうと思っていました。
でも今呼吸はほぼ普通にできていると思います。少なくとも苦しくて目覚めることはなくなりました。それなのに眠れば眠るほど不快感や頭痛が強くなります。パルス後はこの症状も軽減したのですが、時間と共に戻ってきました。
呼吸はできているのにCO2が溜まっている？
それとも不快感などはCO2とは関係ない症状？
こういう話をすると医師たちは皆
？？？という顔で反応に困っています
呼吸器を手放したらまた苦しくなっても、もう導入することはできないと思うので、今の状態を確認してから判断したいと思うのですが、私が細かすぎるのかな
？
大学病院の対応
呼吸器のこと、PCO2についてはノータッチ
臨床調査個人票も書けない
PCO2(夜間)は測定できないし、県内や私の住んでいる県で測定できる所も知らない(紹介できない)
私の希望
どこかで呼吸に関して検査も含めて診てもらいたい
結局、調べてもらうなら、以前かかっていた神経内科の専門病院に行くしかないのかな、と思うのですが、また診てもらうことはできるのか？できたとしてもかなり気まずい
もう面倒だし何もしないで呼吸器も返しちゃえばいいのかな、と思ったりもするのですが、後で困るかな…？苦しくなっても検査も治療もしてもらえない、呼吸器もない…💦
呼吸器の算定に行っているクリニックでも先日相談したら、代診の先生で話が進まず、また今度行くことになったので、そこでまた相談する予定です。名案があるとは思えない😔
病名がない、稀な症状、ということでどこの病院でも〝診たくない〟〝何もしたくない〟というのをヒシヒシと感じます。
大学病院では代診の先生だったのでステロイドについて聞かなかったのですが、これからも希望すればパルスをしてもらえるのか⁉心配です
前主治医は保険を通すにはコメントを書かなくてはいけない、免許をかけているんだ、などと話していたので、若い(と思われる)先生がそのようなことをしてくれるのか？とても不安です。できません、と言っていれば問題ないのだから…。
先生方は横隔膜の震えが諸々の症状の元だと考えているようで、震えはパルスをしてもなくなりはしないので、パルスは効いていないと考えているようです。サイトカインもパルス後増えているし
私としてはパルス後呼吸が普通にできるようになり、しばらくは不快感なども軽減しているから、効果はあるし、これからも呼吸ができなくなったらパルスをしてもらいたいと思っています。
なんだか悶々としてしまって、今回は娘地方を(一人で)楽しもうと思っていましたが、そんな気分ではなくなりました