この日は、ステロイドパルスは希望しないけれど、いつもパルスで悪くなっている肝臓や腎臓などの検査値がどうなっているのか(戻っているのか)、血液検査をしてもらいたいと思っていました。自分で治療の判断をしなくてはいけないのだったら、いろいろ情報がほしいと思いました。
診察室に入ると、
先生👨⚕はパルスをする前提で、
「やっぱりパルス前に血液検査をしておいたほうがいいと思って」今頃ですか😒前からしてもらいたいと思っていました
「今日はパルスはしなくていいです。まだ効果が少し残っているのと、パルス後体調が悪くなったので…」
ということで、とりあえず血液検査をしました。
そして再び診察です。
血液検査で前回パルス中にやった血液検査で悪くなっていた肝臓、腎臓の検査値はほぼ戻っていました。元々悪かったALPやγ-GTPは悪いままです。胆石でもあるんですか、と聞かれました。いいえ、超音波やCT検査でも異常なく原因不明ですと答えました😑
ステロイドパルスで肝臓、腎臓が悪くなることは普通はない、と不思議がって
いました。
先生はCRPのことを気にしているようでした。パルスをすると何故か若干上がります。これも正常値に戻っていました。
そして、前回のパルス後のことを話しました。
パルスが終わって3日目頃から筋肉の疲労感や脱力感、関節痛、頭痛など、インフルエンザに罹った時のような症状があった。酷くイライラする時があった。数日寝込み1週間くらいで回復した。
👨⚕今まで何人もステロイドパルスをしているけれど、パルス後に体調悪くなった人は一人もいない。たまたまその時インフルエンザに罹ったのではないか。
私が6月のパルスの時も同じようだった、と話すと、また不思議がっていました。
この後、やり取りでいろいろ動揺して
グダグダで
細かい言葉や話の順番などあまり覚えていないのですが…
👨⚕「じゃあ、パルスする時に来て。」
えっ😦⁉パルスをしないなら診てもらえないの？対症療法とかもしてもらえないの？と動揺して
「ステロイドをしないなら診てもらえないということですか？」
👨⚕「そうは言っていない。ステロイド以外にできることがないから。こちらから提案できることがない。
どうしてほしいのですか⁉」
「治療できなくても経過をみてほしい…」
言葉は覚えていませんが、それはもちろんできる、というようなことを言われました。そして何か話したと思うのですが…良く覚えていなくて…
👨⚕「では、体調悪くなったら来てください。」
えっ😧、今も体調悪いのに、これ以上どうなったら来ればいいの？今は何もしてくれないの？と思い
「体調悪くなったらっていうのは…今も体調悪いのですが…」もう文章になっていません
パルス後、頭痛や嘔気が酷くなったので、それが軽減されれば、今呼吸できる状態が続いているので、なんとかやっていけるような気がする。薬がほしい、というようなことを話しました。
その後、嘔気について聞かれたり、薬のことを話したり、でも、なんだかそうじゃないみたいに感じて(何を言っているかわからないですよね
)どうしようか考え込んでいたら…
👨⚕「わかってもらえないと思っているんだろうけれど、わからないよ。」
他人の症状が理解できるわけがない。
嘔気があるというから薬を出すと言っているのに、納得しないなら、どうすればいいのか。
というようなことを言われました。
私は、自分ではどうしたらいいのかわからないので、いろいろな選択肢を示してほしいと思っていました。その中で納得のできるものを選びたいと思いました。
しかし先生は、できることはないから希望があればそれに沿う、というスタンスでした。
私の話に付き合ってくれて、希望を(ある程度)聞いてくれるというのは他では考えられないありがたいことだとは思っていました。
でも、やはり自分ではどうすればいいのかわからず、でもこのままは辛い、と戸惑っていました。
もうグダグダでした
👨⚕精神的な症状と身体的な症状は分けて考えられない。繋がっている。精神科の薬のサインバルタは腰痛の人に出したりする。一緒に考えた方がいい。
👨⚕「精神科に行ったことはありますか？」
「あります。でも院内紹介だったからか、最初から〝この薬を〟という感じでした。」
それ以上は何も言いませんでしたが、精神科に行ってみたらいいのでは？と言いたいのかな、と思いました。
私も今は精神科に行ってみたいな、と思うようになりました。うまく説明できない不快感のようなものの正体が知りたい、それが精神科の薬で良くなるなら、薬を飲んでもいいかも、と思うようになりました。でも、また話も聞かないで〝薬を〟と言われたら困るな🙄とも思います。
私がいろいろな症状、というので、どんな症状ですか、と聞かれ、カルテに箇条書きしていました
こわばりとか、筋肉の肥大とか、体が熱くなるとか…と話していると、自分でも〝こう話すとたいしたことないみたい？いつもこういう話をすると医師の態度が冷たくなるよね…〟なんて思い出し、ますますグダグダに…
医師👨⚕は、(嘔気とか体が熱くなるとかは)自律神経症状だと言います。
ステロイドについては
👨⚕元々ステロイドパルスの効果には疑問を持っていた。
しかし、効くというのなら内服をしてもいい。
前回、パルスは効いたと思っていると言っていなかった？
パルス後体調悪くなったのはパルスのステロイドがなくなったからか。
👨⚕ステロイド1000㎎(×3)も入れているんだから、まだ残っている。
なら内服はしない。
👨⚕ステロイド、もっと気軽に(？)処方しているんだけどね…。
私から希望を言わなければ、何も進まないと思い、
「筋肉が緩めば、付随する症状も良くなるのではと思います。」
自分でも、あれ？筋肉が緩んで嘔気は良くなるの？と思いましたが、なんだか焦って言ってしまいました。
でも、首肩周りのビリビリする感じや頭痛は良くなるのでは、呼吸ももっと楽になるのではと思いました。少しでも症状が良くなればいいと思いました。
👨⚕芍薬甘草湯を飲んでください。
薬は効くと思って飲まないと効果が下がります。ちょっと副作用が出たからと言って、ダメだと思わないで飲んでみてください。
薬を3ヶ月分出してもらい、薬がなくなるか、体調悪くなったら予約して受診ということになりました。
その後、呼吸や呼吸器について話しました。
私がパルスの効果がまだ残っているというのがうまく伝わっていないのかな、と思って、
(私の)苦しいというのは、物理的に呼吸ができない、というのと、呼吸自体をしなくなる、というのの2つがあると思っています。
パルスで両方良くなるのですが、だんだん戻ってきます。でも今は呼吸自体はまだできているように思います。夜間苦しくなく眠れて、6月のパルスの後から呼吸器は使っていません。
うまく説明できなくて毎回しどろもどろです
話したこと、どのくらい理解してもらえているのかな
そしてどのくらい信用してもらえているのかな