前回のパルスから約2ヶ月半、少しずつ呼吸できない感じが戻ってきていました。そして眠れば眠るほど不快感、頭痛が強くなる状態でした。
しかしまだ夜中に〝苦しい〟と感じることはありませんでした。股関節や右手親指もパルス前より緩んでいました。
体調はあまり良くありませんが、まだパルスの効果は残っていました。
何もなければもう少しこのままで我慢できるかなと思うくらいでしたが、9月中旬に息子の結婚式があります。パルス後しばらく体調が悪くなることを考えると、パルスするなら今しかないな、と思っていました。
8:2くらいの割合でステロイドパルスをしてもらおうかな、と思いながら受診しました。先生👨⚕のお話や意見を聞いて決めようと思っていました。
診察で、
ダイアモックスは倦怠感が酷くて4日めの朝までで内服を止めた、
パルスの効果は前回の受診からも徐々に弱まっているけれど、まだ残っていて苦しくなく眠れている、
と話しました。
先生👨⚕は、何度もパルスが効いたかどうか、どのくらい効いたかなど聞きます。
「先生は患者さんの話は証拠がなければ信用しないとおっしゃっていたと思うのですが…」ちょっと気を許してきて失礼かなと思うことを言ってしまいました
👨⚕「信用しないよ。だからコメントがほしいんだ。」
症状の原因、病名がわからないから、ステロイド治療する根拠(？)として患者の言葉としてカルテに残しておきたいのかな、と思いました。
「効きました！」
とハッキリ言いました
やはり、私の病態を
横隔膜の震え＝換気障害＝苦しさ
と思っているようだったので、
(ダイアモックスが効かなかったから？)
「先生は横隔膜の震えがあって換気障害があるけれど大したことはないと…」
だから換気障害(苦しさ)の原因は横隔膜の震え以外にもあるのでは、と言いたかったのですが、
👨⚕「それは人によって閾値が違うから…」
「今までEtCO2を夜間や起きている時も10回近く測ってきて、どれも正常値を超えています。入院中は〝検査の誤差〟と言われて(CO2の異常は)ないことになっていると思うのですが(ちょっと嫌味を言ってしまいました)、CO2の値はステロイドの効果の指標にはならないのですか？」
👨⚕「それは入院してパルスの前後で測ってみればいいと思うが、それも大変だと思うので。」
「それぞれの症状について目安の数値(0〜10で表したものとか)を記録しておけば変化がわかるのではないか。」
検査値で異常が出ているCO2を測れば、パルスの効果や何かしらわかるのではないか、調べてもらいたいという気持ちもありました。
ここの大学病院でEtCO2を調べてもらうのは無理だとわかっていましたが(入院中言われた)、ちょっととぼけて聞いてみちゃいました
そして、ずっと上手く伝えられずにいたことを話してみました。(呼吸の問題だけでなく、他にもいろいろ困っている症状がありること)
先生は私のことを「〇〇さんには〇〇さんのワールドがあるから」と言っていたので、思い込みの激しい人と思っているのだろうな、と思っていました。
だからなるべくサラッと話しました。
呼吸ができないことが一番困っていることだけれど、それだけではなく、困っていることは他にもいろいろある。
呼吸器を使ったりパルスで呼吸ができるようになっても眠れば眠るほど、うまく説明できないような気持ち悪さというか不快感や頭痛が強くなる。
このこと(不快感)を話すと、どこでも精神的におかしくなった人に思われる。
👨⚕
アイ〇ックス症候群や〇〇(聞き取れなかった)など、症状が筋肉だけに出る人や脳だけに出る人、両方に出る人がいるが、脳だけに出る人は精神科に行っている人もいるかもしれない。
このような(私のような)症状の人はみたことがないし、症例もない。病名もわからないし、エビデンスもない。
だから(ステロイド治療は)自分で決めるしかない。
アイ〇ックス症候群や〇〇などに類似した免疫疾患で、ステロイドが効いていると思っている。
そうでなければステロイドはしない。
今まで、ハッキリとした話をしてくれたことはなかったし、言うことも変わったりするので、先生👨⚕はどう考えているのだろう、と思っていました。
以前、『筋肉の収縮系に異常がある免疫疾患って(言っていました)…』と私が言うと、慌てて(？)『そういう可能性があるということで…』と軽く否定されたことがあるので
ステロイド治療をしてくれているということは私の話を少しは信じてくれていて何かしらの病気がある(横隔膜の震えだけかもしれませんが)と思ってくれているとは思っていました。でも、今回の話で少し安心しました。私と話していて、今はそう思ったというだけだと思いますが
治療してもらえるなら他はあまり期待しない、と自分に言い聞かせていましたが、やはりわかってもらいたいです。
次、また考えが変わっていなければいいのですが
そして、今回ステロイドパルス3日間お願いすることにしました。
息子の結婚式のこともありますが、効果が残っている状態でパルスをしたら、前より良くなるのではという期待もありました。