ステロイドパルスから約1ヶ月半後の7月下旬に外来受診しました。
この頃はまだ、夜間〝苦しい〟と感じることなく眠れていました。しかし、パルス後1ヶ月頃から、気がつくと呼吸をしていないことがあったり、徐々に腹式呼吸ができなくなってきていました。
不快感も徐々に強くなってきていて、頭痛も相変わらずありました。
でも、筋肉が緩んだ状態は続いていました。股関節の開きにくさや痛みは良くなったまま、右手親指も以前より開いた状態のまま戻っていませんでした。
診察では、
効果はあったけれど、1年前のパルスの効果の3割くらいであったこと、
だんだん元に戻ってきているけれど、まだ効果が続いている部分もあり、苦しくなく眠れていること、
パルス後1週間くらいは副作用のような症状があったこと、
を伝えました。
〝気がつくと呼吸をしていない〟と私が言ったことに対して、〝呼吸はするから大丈夫〟のようなことを言われ、そこから二酸化炭素の話になり…〝(呼吸が)二酸化炭素に反応していないのではないか〟とちょっと訴えました。
そうしたら、中枢性の呼吸障害のことを少しは気にかけてくれたような…そうでないような…
今回はまだステロイドパルスの効果が残っているので、パルスは希望しませんでした。
他に何かできることはないのですか、と聞いたら、
ダイアモックスという薬を処方してくれました。
高山病予防の為に飲むこともあるような(過換気になるような)薬だとのことでした。
調べると、睡眠時無呼吸症候群にも使う薬のようでした。
中枢性の呼吸障害だったら効くのではと処方してくれたのだと思いました。
飲んでも飲まなくてもいいということでしたが、この薬で苦しくなく過ごせるなら、ステロイドよりもいいな、と思い内服を始めました。
受診翌日、天候不順による空港閉鎖などの影響で丸一日かけて自宅に戻りました。
その頃からなんとなく疲れたような怠いような感じがありました。移動で疲れたのかな、と思っていたらだんだんと倦怠感が強くなってきました。
受診2〜3日後になると倦怠感がますます酷くなりました。なんとか少し家事をやってもすぐに横になりたくなって、一度横になると、泥の沼に沈み込むように体が重く動かなくなってなかなか起き上がれませんでした。こんなに酷い倦怠感は今まで感じたことはありませんでした
ステロイドも使っていないし、変わったことといえばダイアモックスの内服しかありません。登山する人が飲むような薬でこんな酷い倦怠感が起こるの？と不思議でしたが、他に考えられることもないので、内服4日めの朝までで内服を止めました。
そうしたらだんだん倦怠感は良くなりました。やはりダイアモックスが原因だったのだと思いました。説明書をみるといちおう副作用に倦怠感と書いてはあります。
呼吸に関しての効果は感じられませんでした。
そしてやはり私の体の薬に対する反応は普通じゃないのかな
と思いました。
元の症状も普通じゃないし
次回の受診は9月の初めになりました。
(9月の中旬に息子の結婚式があるので、その時に体調が良い状態でいたい、と話したので)